来自江苏的10岁小女孩芽芽身患罕见的先天性成骨不全症，患病率约为万分之一，最直观的症状是非常容易骨折，患者被形象地称为“瓷娃娃”。坚强的皮皮慢慢走出了漩涡，成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事。
每个与罕见病相伴的人生，都有许多不一样的色彩。在他们的故事中，固然有痛苦和挣扎的时刻，但令人动容的，是他们永不放弃的生命力。2月28日是第十六个“国际罕见病日”，主题是“Share your colours”（分享你的色彩）。
新华社图表，北京，2024年2月29日关注罕见、点亮生命之光。2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日。前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢病、重症肌无力等均在其列。
家住石家庄农村的蓝剑儿从小饱受“肌肉萎缩”症状的折磨：四肢无力、行走困难。在还能拿得动笔的时候，蓝剑儿用绘画来讲述内心的故事。随着症状加重，他身上能动的地方越来越少，绘画工具也从纸笔换成了电脑。如今，39岁的他全身上下只有两根手指能够活动。
2016-02-28 趣健康我希望有更多人关注罕见病，希望和我一样得病中的病友看到后，不放弃希望。生病算不了什么大事，坚强人生依旧辽阔。众里寻他千百度——我们不孤独，一直在一起，一步一步地寻找光芒!——急性脊髓炎患者百度贴吧人人正能量吧吧主刘松手绘一条直线你需要多长时间？
这个周末，来自闵行区万科双语学校、浦东新区民办万科学校的学生走进程十发美术馆，参观正在这里举行的“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展。在他们中间，有些孩子创作的画作在这里展出，有些小伙伴还将担任画展的志愿导览员。
在锦州医大一院透析室有一位特殊的病人，因为透析需要 4 个小时的时间，多数的患者都是选择睡一觉或者唠家常，年轻患者则是用手机上网或者打游戏。可是有一位患者却从来不睡觉，而是精神的观察着身边的医护人员和病友们的一举一动。
8月28日晚，微信朋友圈突然被一波幼稚中夹杂着哲理的画刷屏——原来这是腾讯公益的最新活动，只需识别画中的二维码，就可以1元的价格买下这幅画，资助自闭症、脑瘫、智力或精神障碍人群的关爱项目。他们是与正常人群年龄相仿的90后甚至80后，脑中的世界却与我们迥然不同。
