此外,据21世纪经济报道获悉,新版国家医保药品目录落地首日,在北京、上海、广东、浙江四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省市的医院近20位脊髓性肌萎缩症患者接受了本次医保谈判最受关注的渤健“70万一针”的治疗脊髓性肌萎缩症药物诺西那生钠注射液、治疗,该药降价至万元,大大减轻相应群体经济负担。
“从70万一针到现在的3万多一针,医保还能报销一大部分。很多病友和家属得知这一消息时直接泪奔了。”最终,这款曾经69.7万一针的药,从医药代表报价的5.368万每瓶,砍到了3.3万每瓶,比最初的价格少了2.068万元。
3月9日,肇庆市一位10岁的脊髓性肌萎缩症患儿在中山大学附属第三医院肇庆医院成功完成鞘注,这是曾被称为“天价药”的诺西那生钠注射液降价并进入医保目录后,在肇庆注射的首针。脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病,我国目前约有患者3万名。
进入医保后,“一针70万”的罕见病“天价药”诺西那生钠注射液降至每针3.3万元。山东枣庄市一位4岁脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的母亲说:“以前这个药离我们太遥远,就像看天上的星星一样,现在终于看到了希望。
据该院儿童神经康复科主任卞广波介绍,脊髓性肌萎缩症是一种罕见的常染色体隐性遗传病,在新生儿中发病率约为 1/6000至1/10000,主要表现为进行性肌肉萎缩和无力,进而出现吞咽、呼吸功能的丧失,是婴儿期最常见的致死性遗传性神经肌肉疾病。
与时俱进深化改革,最终目的就是为了让老百姓从中获益。这一点,闻浩深有感触。今年23岁的他,体重只有23公斤。在他1岁的时候,他被确诊患有脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,患者的运动功能等会逐渐退化,继而危及生命。
5岁男孩沐沐成为徐州首位受益者。接受了诺西那生钠鞘内注射治疗。医生正在给患者腰穿、鞘内注射。这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,主要表现是脊髓前角运动神经元退化,导致严重的肌肉萎缩、无力和进行性运动功能丧失。
“每一个小群体都不应该被放弃!”2021国家医保目录药品谈判现场,谈判代表这番“灵魂砍价”(总台央视记者,张萍)。上个月刚刚结束的国家医保药品谈判,今日公布入围名单,曾经70万一针的诺生那生纳注射液纳入医保目录,定价3.