8月1日，蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论攻克渐冻症的科研进展，并聘请其担任团队科研顾问。受访者供图年末，蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。”过去200年里，全世界1000多万人与渐冻症交过手，人类胜率为0。
8月1日，蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论攻克渐冻症的科研进展，并聘请其担任团队科研顾问。受访者供图年末，蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。”过去200年里，全世界1000多万人与渐冻症交过手，人类胜率为0。
不过，进入2024年，蔡磊却似乎迎来命运最严峻的考验，在今年1月18日最新的一则影像中透露，他从起床到卫生间五米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“头都抬不起来，全面下滑，离死亡已经非常近了。”
2025年2月28日，是第18个国际罕见病日，也是蔡磊与渐冻症（ALS）抗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症，这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时，与其等死，不如战斗”的信念。
“我经常想到，电影里最后一拳把坏蛋击倒了，这个场景在我这儿会不会出现。”这是一段你得使劲听，才能听清的话。尽管说话的人，已经用尽全力。整整一年前，蔡磊的《相信》出版。那时的他，走路已经开始不稳，吐字却还算清晰，用力地讲述着自己这个进行时的、与渐冻症抗争的故事。
蔡磊的卧室里有4块钟表。有着超强时间观念的他，现在四肢基本使不上力气，所以他要保证简单转个头，在各个角度都能看到时间。他给自己安排了精准的作息，早晨9点到晚上11点是工作时间。护理师会架着他的双臂把他放置在调好的座椅上，他通过眼睛控制电脑，保持每天正常阅读、审批、开会、打字。
阅读文章前辛苦您点下“关注”，方便讨论和分享，为了回馈您的支持，我将每日更新优质内容。文：未央史默编辑：未央史默四十一岁的蔡磊，曾任京东副总裁，被称为刘强东的接班人，身价过亿，人们口中的成功人士。但是不幸却被诊断为渐冻症，五大绝症之首，患者一般只有三到五年生命。
最近，东方甄选直播间迎来了一位特殊的客人。虽然他让董宇辉在直播间里数次哽咽，但在直播结束后，董宇辉却情不自禁地紧紧拥抱他，并向他表达最大的敬意。这位特殊的嘉宾就是蔡磊。41岁之前，他是京东财务副总裁，大众意义上的成功人士，有着幸福美满的家庭和成功的事业。
生活在上海的王本云，58岁，2019年确诊渐冻症。如今，她全身瘫痪，需要靠呼吸机维持生命。她被困在了房间，再无法出门。房间里此起彼伏的，是呼吸机“隆隆”的底噪和她吃力的呼吸声。热爱生活的王本云喜欢旅行、喜欢跳舞，家里几本厚厚的相册记录了她多彩的过去。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年，也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。
大皖新闻讯渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野，总会牵动很多人的心。12月26日下午，在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。说话已十分困难的蔡磊仍然坚信，渐冻症终将被战胜。
