近日,一段孩子们玩“老鹰抓小鸡”的视频引发了不少网友的关注。画面中,充当“保护者”角色的,是一位坐在轮椅上的湖南长沙的小朋友瑶瑶。因为疾病瑶瑶的双腿不能行走。幸运的是,在校园里,瑶瑶遇到了有爱的老师、友善的同学,温暖的集体让她在学校中健康快乐地成长。
2月的最后一天是“国际罕见病日”,今年2月28日是第16个“国际罕见病日”。什么是罕见病?《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。
现代快报讯(记者 王晓宇 文/摄)春光明媚,享受阳光的沐浴是件十分惬意的事情,但对连云港7岁女孩婧心来说,晒太阳不仅是种奢望,更是种可怕的行为。因为对紫外线极度敏感,阳光和灯光都会对身体造成伤害,让她患上皮肤癌,婧心只能戴着面罩穿着长袖生活,每寸皮肤都不能对外暴露。
央视网消息:安徽阜阳的女孩妮妮,一出生就长得十分漂亮,但从6个月大开始,她一直发育迟缓,经常放空发呆。妮妮的父母带着她去医院检查,却听到一个令他们十分绝望的结果,妮妮患有十分罕见的“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”基因病。
刘开心与罕见病EDS相处了30年,“每天都在把自己打碎重组”。她已六七年没吃过饭,只能靠鼻饲提供营养;她的心脏要靠起搏器跳动,因为身体过敏,甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她,始终“开心”:她下厨、美甲、讲脱口秀,用插满针管的手敲出毕业论文,还办了画展。
摘要:感谢“灵魂砍价药”带来生的希望“到啦到啦!我们回来啦!”当飞机跨越台湾海峡,降落广州白云机场时,看见地上的建筑渐渐清晰起来,12岁的台湾女孩王洁沂开心地趴在舷窗上张望着。上一次来到大陆,还是236天前。
因为患有罕见病囊性纤维化,10岁法国女孩妮农·韦尔奈无法像同龄人一样自由玩耍。热爱自然与动物的她一直有个心愿——到大熊猫的故乡参观。近日,在中法两国机构和爱心人士的接力与呵护下,妮农终于踏上圆梦之旅。“这里的大熊猫比法国多很多!
曾经有这样一位勇士,轰动了全国。从2011年至今,央视关注了他12年,前段时间又对他进行了报道。成为演讲者后,他不断咀嚼过往那些苦涩的经历,然后告诉我们:不管多难捱、多黯淡的人生,只要坚持下去,点点光亮终会慢慢铺展在眼前。
她有六七年没有吃过饭,只能靠“鼻饲”提供营养;她因为“身体对汗液和泪液过敏”,不能流太多眼泪;她不认为自己属于弱势群体,“我向来都在强者之列。”25日晚,央视新闻《夜读》讲述了患有罕见病的女孩刘开心的故事,感动了无数网友。生活中,还有很多“刘开心们”。
“凡事尊重孩子的意见,不要强迫孩子做他不想做的事情!”“孩子现在还不懂事,只要孩子开心就好,不要强迫TA!”“孩子值得被全世界温柔的对待”……如果你在养娃的过程中常常有这种心态,那么恭喜你,你得了“让孩子开心症候群”!