今年46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了6年,去年5月的那次感冒把他送进重症监护室。随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊,妻子只能结合语境听懂六成。一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次,但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
1月18日,来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话,发视频求助蔡磊。1月19日,渐冻症抗争者蔡磊回应:“本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”据媒体报道,2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。