6月21日是“世界渐冻人日”。“渐冻症”，全称肌萎缩侧索硬化症，患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，似乎身体被逐渐冻住一般。“渐冻症”的临床表现有哪些？“渐冻症”的病因是什么？可以被治愈吗？听听专家怎么说。
说起渐冻症，很多人第一反应就是霍金，但在武汉抗疫期间，我们的“人民英雄”张定宇院长，也让人们为之心疼。张定宇曾介绍自己的病情：“我是一个渐冻症患者，双腿已经开始萎缩，全身慢慢都会失去知觉。”那么，对于渐冻症你了解多少呢？1、什么是渐冻症？
“我从7岁生病开始，一点点加重，然后16岁瘫痪，按医生来说，活不到18岁。其实我妈妈吧，算是给了我第二次生病的人，但是我的老婆了，她现在怀孕了嘛，就又给我创造了一个奇迹。”这句话出自安徽渐冻症患者魏先生。
近日，安徽亳州的魏先生在社交平台分享了自己患上渐冻症后乐观生活并且组建了家庭的视频，引发网友关注。 7月16日，海报新闻记者联系到了魏先生。据了解，魏先生7岁时检查出患有渐冻症，16岁时瘫痪，多年来母亲悉心照顾，30岁的他今年终于组建了幸福的家庭。
冯先生年过70了，最近几个月他时常感觉到身上的肌肉时不时地会有“跳动”。起初他并没有在意，直到他发现上肢远端的肌肉开始出现萎缩，并且有逐渐加重的趋势才来到了医院检查。这个时候，他的双手肌肉已经出现了明显的萎缩，双手变得无力和笨拙了。
此前，蒋女士因手臂变得没有力气，抬不起来，很长一段时间里被当成肩周炎治疗，后在南京脑科医院被确诊为渐冻症。渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症，患者发病后肌肉萎缩无法逆转，身体一点点的瘫痪，后期无法说话、无法吞咽，呼吸需要靠机器维持。
今年2月29日是第十七个国际罕见病日，目前世界范围内已知的罕见病已经超过7000种，“渐冻症”是其中一种。中国每年“渐冻症”新发病人达到25000人。北京大学第三医院神经科主任樊东升是国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一。
我是家里的顶梁柱，上有老下有小，可我需要人照顾，家庭还要正常运行，实在是太难了。王淑玲:我是天津人，43岁发病，开始先由右腿发病，以为是腰的问题，先后去北医三院，宣武医院，最后是2016年在协和医院确诊的，此后四处求医问药，现在不能脱机，不能吃饭。
极目新闻评论员 徐汉雄近日，安徽亳州的魏先生在社交平台分享了自己患上渐冻症后乐观生活并且组建了家庭的视频，引发网友关注。7月16日，海报新闻记者联系到了魏先生。据了解，魏先生7岁时被检查出患有渐冻症，16岁时瘫痪，多年来被母亲悉心照顾，30岁的他今年终于组建了幸福的家庭。
新华网北京８月２４日新媒体电（崔安琪 罗争光）当一桶冰水从头顶浇下，浑身因冻住而无法动弹的感觉也许只会持续几秒；但对于身患肌萎缩侧索硬化症（ＡＬＳ）的“渐冻人”群体来说，这种痛苦的感觉会伴随他们终生，直到离开这个世界。
