今年的6月29日是第14个“世界硬皮病日”。硬皮病是一种影响全身多个器官且无法治愈的自身免疫性罕见病，中国患病率约万分之一，全球约有250万患者。这种疾病不仅会使患者的容貌发生改变，严重者出现“面具脸”，还可能累及身体的任何部位，如肌肉、血管和内脏都可能产生瘢痕及纤维化。
这是一群身上自带“铠甲”的罕见病患，以10/10万的发病率计算，我国的硬皮病（又称多发性硬化）患者数量为14万左右。该群体除了饱受皮肤硬化、失去弹性的痛苦外，全身肺脏、心脏等多个脏器都会受到累积。该群体的规范化治疗、用药和保障等问题相对突出。
罹患后可以表现为皮肤患处坚硬无比，可一旦疾病累及滑膜、指动脉、消化道、肺、心脏和肾等内脏器官后，罹患该病的患者又会孱弱无比生命、健康受到巨大威胁。统计表明，中国的硬皮病发病率大约为16-29例/10万人，被纳入《第一批罕见病目录》。
如果宝宝脸上的皮肤出现了皮肤凹陷千万不要大意，很有可能是硬皮病的一种表现。儿童硬皮病分为局限性和系统性硬皮病，两者均以皮肤硬化为主要临床特征，但儿童局限性硬皮病患儿病变多局限在皮肤、皮下及邻近深部组织，而系统性硬皮病除累及皮肤外还累及其他内脏器官，其中系统性硬皮病相对罕见。
硬皮病是一种常见的免疫性皮肤疾病，主要是导致皮肤硬化萎缩，多和遗传、感染、免疫等因素有关。发病后需要长期坚持治疗，若病情控制良好，无明显内脏系统损伤，一般不会影响生命周期。若病症严重，例如硬皮弥漫性发展，且累及肺脏肾等多器官受损，则生存几率会降低。
今天是第13个“世界硬皮病日”，北京协和医院儿科医生提示，如果孩子逐渐出现“皮糙肉厚”，同时抓握、捏取等手功能慢慢丧失，出现吞咽困难、肺间质变化、心脏或肾脏受累等，家长需警惕儿童硬皮病中的罕见病儿童系统性硬化症（JSSc），并及早就诊。
风湿免疫科是一个疑难杂症的聚集地，因为有很多奇奇怪怪的病都是在风湿免疫科确诊和发现的。今天跟大家科普一个罕见病——硬皮病！硬皮病就是患者的皮肤表现为很硬的状态，我们正常人的皮肤是有弹性可以捏起来的，但是硬皮病的患者皮肤是捏不起来的、硬邦邦的。
做不出表情、无法张嘴，皮肤硬邦邦没有弹性、脸上仿佛戴了一张面具……近日，湖南双峰72岁的胡奶奶最近被一种奇怪的病症所困扰。到湖南省人民医院风湿免疫科就诊后，她被诊断为硬皮病。这是一种慢性结缔组织疾病，属于自身免疫风湿性疾病。
硬皮病发作没有定处，硬皮病的皮损可以出现在身体的任何一个部位，硬皮病表现为圆形、椭圆形或不规则形的水肿性斑片，硬皮病初呈淡红或紫红，随着时间慢慢的扩大硬化，颜色变成淡黄色或象牙色，硬皮病皮损处不会出汗，还会毛发脱落，数年后转化为枯白色或淡褐色的萎缩性疤痕，硬皮病的发展会慢慢地迁延到脏腑，脏腑开始硬化、纤维化、萎缩等，导致生命危险。
潮新闻客户端 记者 孙燕脸皮紧绷，讲话时嘴张不大，面窄下巴尖，葱白手指弯曲着，43岁的钱玉（化名）患有硬皮症，前几天住进了浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科病房。这次是因为一周前，她感冒发烧，还时不时气喘吁吁，在医院门诊拍片时，发现肺部问题很大。
