渐冻人又称为肌萎缩侧索硬化,肉跳可能是初期比较明显的症状。肌萎缩侧索硬化是累及上运动神经元和下运动神经元神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的,一种慢性、进展性变性疾病,大多数为散发,少数为家族性,发病年龄多在30-60岁之间,多数45岁以上发病,男性多于女性。
(央视财经《第一时间》)今天(6月21日)是世界渐冻人日,渐冻症是一种罕见的病,著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年,渐冻症如何形成?症状有哪些?渐冻症属于神经系统的退行性疾病,患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
根据其病情的严重程度分为早、中、晚期,其肉跳可能是早期比较明显的症状之一,指肌肉出现不能控制的颤动,其实是一群肌肉细胞不规则的不随意的收缩所引起的,在医学上称为肌束颤动, 肉跳可以仅发生在局部一小群肌肉,如眼皮跳动,也可以是较广泛地面部、肢体、躯干肌肉跳动。
早期症状不明显,轻微手脚无力感,这个时候大多数患者都不会在意,然后在继续发展几个月的时间就会逐步出现腿部无力,无法支撑身体会经常出现绊倒的情况,再然后会伴随着肉跳和肌肉萎缩,然后慢慢瘫痪在床上不能动弹,只剩下眼球可以转动。
此前,蒋女士因手臂变得没有力气,抬不起来,很长一段时间里被当成肩周炎治疗,后在南京脑科医院被确诊为渐冻症。渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症,患者发病后肌肉萎缩无法逆转,身体一点点的瘫痪,后期无法说话、无法吞咽,呼吸需要靠机器维持。
渐冻人早期的时候症状很轻,病人可能就是主诉手的力弱或者手活动不灵活,比如说拿筷子感觉手活动不灵活了,或者写字不如以前灵活了,做一些精细的动作有困难了,有的时候可能会肉跳、全身肉跳,这个就是说从肢体起病的。
2月29日是国际罕见病日,今年68岁的胡军(化名)正在重症监护室里,靠呼吸机维系着生命。一门之隔,他的妻子就在门外守着。4个月前,胡军被查出“肌萎缩侧索硬化症”。医生告诉她,这种病还有一个更为人熟知的名字——渐冻症。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生,但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新,2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球,各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。
渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂,有些甚至无法治愈,患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症,让“罕见”被看见,汇聚力量,共同点亮希望。什么是渐冻症?
一位渐冻症患者的妻子,每晚睡前都要做什么?吸痰,拍背,再吸痰,一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮,只要老公觉得不舒服,我都会耐着性子给他整痰,因为他要安全感,我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案,其账号点赞量已达6.7万。