大象新闻记者 冯靖雯1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。
2025年2月28日，是第18个国际罕见病日，也是蔡磊与渐冻症（ALS）抗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症，这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时，与其等死，不如战斗”的信念。
1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。19日，蔡磊发文回应：“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？
阅读此文之前，麻烦您点击一下“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持。文|奕然自娱编辑|奕然自娱前言曾经的京东副总裁蔡磊已经确诊渐冻症五年了。如今的他四肢基本瘫痪，生活几乎无法自理。但生活如此困难的他，却用一番话让刘强东“口碑暴增”！
据媒体报道，今年46岁的蔡磊与渐冻症斗争了五年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成，一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
“我不会放弃他！”近日，30岁的郭明因渐冻症病危住进重症监护室，妻子杨虹坚决地表示：她绝不会放弃，要与丈夫携手共渡每一个难关。一年多前，四川凉山小伙郭明确诊患上肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻症”。患病后，他不想拖累妻子提出离婚，遭到杨虹的拒绝。
28日，华大集团CEO@尹烨 发布微博称，京东前副总裁、渐冻症患者蔡磊被造谣“装病”，对此他表示“我是万万想不到，连蔡磊兄这样的情况，都还有人造谣抹黑。”文中他晒出蔡磊今日的朋友圈，以及5月16日在北京某医院与蔡磊的合影。尹烨表示，蔡磊在12天前刚刚从ICU转危为安。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年，也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。
近日，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他，支持他的决定。
