3月15日,距离世界睡眠日还有一周,一场有关发作性睡病的患者论坛在中国科技会堂举办。作为患者组织“觉主家”的负责人,暴敏冬如约赴会时出现了一个小插曲,因为瞌睡她迟到了10分钟,因此活动延迟10分钟开始。“下午找地方眯了一会儿,还算没耽误事。
3月15日,距离世界睡眠日还有一周,一场有关发作性睡病的患者论坛在中国科技会堂举办。作为患者组织“觉主家”的负责人,暴敏冬如约赴会时出现了一个小插曲,因为瞌睡她迟到了10分钟,因此活动延迟10分钟开始。“下午找地方眯了一会儿,还算没耽误事。
南京正式执行2023年国家医保药品目录。126种新药进医保。涉及抗肿瘤、罕见病、慢性病、抗病毒等。此次调整共计126种药品新增进入目录,其中,有121种药品通过谈判或竞价方式进入国家医保药品目录,为历年来最多的一次,平均降幅61.7%。
记者 李静 见习记者 刘志坤 当困意袭来,霍小甜即便使出浑身解数,也无力对抗。有时,仅几十秒,她就无意识地睡着了。霍小甜从小就隐约感觉自己跟别人“不一样”,像睡不醒的“考拉”。她所在的患者组织“觉主家”有1600多名患者在这里报团取暖。
他们在许多场合睡着过:课堂、考场、马路边、下行的电梯、查房的途中、甚至是一辆行驶汽车的驾驶座上……从困意起,到入睡,过程飞快,“可能是一分钟,也可能是一秒钟。”一位受访者说,作为发作性睡病患者,很多时候,来不及反应,人就失去了对身体与意识的控制,迅速沉入睡眠。
记者 李静 见习记者 刘志坤 当困意袭来,霍小甜即便使出浑身解数,也无力对抗。有时,仅几十秒,她就无意识地睡着了。霍小甜从小就隐约感觉自己跟别人“不一样”,像睡不醒的“考拉”。她所在的患者组织“觉主家”有1600多名患者在这里报团取暖。
21世纪经济报道记者 魏笑 深圳报道 有这样一群人,他可能上一秒还在兴高采烈的跟你讲话,下一秒就睡着了,而且这类人睡着是不分场合的,可能在吃饭时,也可能是在看书时,甚至有可能在走路时......这类人很可能是“发作性睡病”患者。值得注意的是,我国发作性睡病患者迎来新药。
一、不宁腿综合征不宁腿综合征(RLS),又称不安腿综合征、Willis-Ekbom病,是临床常见的神经系统感觉运动障碍性疾病,主要表现为强烈的、几乎不可抗拒的活动腿的欲望,大多发生在傍晚或夜间,安静或休息时加重,活动后好转。
3月21日是世界睡眠日。不少人受失眠困扰,但有一种罕见的睡眠障碍疾病——发作性睡病,患者却会因为过度嗜睡而带来危险。发作性睡病2023年被纳入我国《第二批罕见病目录》,其核心症状是日间过度嗜睡、猝倒、入睡前幻觉、睡眠瘫痪和夜间睡眠紊乱。