猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 彭洁茹/文图视频 见习记者 崔瑞渊/剪辑江西省赣州市，阿辉和妻子阿梅生活在一个普通的村子里。和无数的平凡的家庭一样，勤恳踏实夫妻俩每天早出晚归，靠务农来维持家庭生活，在这个有着八口人的大家庭当中，清苦的日常并不影响一家人的温馨。
14日，上游新闻记者从重庆医科大学附属儿童医院获悉，近日，该院为一对患上同种罕见病——“肾上腺脑白质营养不良”的双胞胎兄弟进行了进行了造血干细胞移植，这对兄弟成为重庆市首例肾上腺脑白质营养不良移植成功的双胞胎患儿。双胞胎相继确诊发病率1/1.
聊城齐鲁网8月25日讯 (临清台 张亚新）去年8月，临清市金郝庄镇肖南村的小坦，在和小伙伴玩耍时骨折了。而正是这次骨折，医生发现他患上了罕见病。从村里的诊所一直到北京的好几家大医院，辗转半年多，年仅八岁的小坦才被确诊为原发于骨骼的“组织细胞肉瘤”。
孩子脸上无比灿烂的笑容，是对医护人员最好的肯定。近日，患上同种罕见病——“肾上腺脑白质营养不良”的双胞胎兄弟，在重医附属儿童医院完成造血干细胞移植50天后，终于顺利出院。第1眼新闻记者了解到，这是重庆市首例肾上腺脑白质营养不良移植成功的双胞胎患儿。
德州新闻网讯（晚报记者 胡兵）“伸出你的手，献出你的爱！”3月11日，德城区第二实验小学三年级二班家委会为巩云泽发出募捐倡议。巩云泽今年8岁，3月7日被确诊为横纹肌肉瘤。因家境困难，师生和学生家长为他募捐10万余元，帮他治病。
“我的新年愿望是，早点战胜病魔，早点回到家，早点回到校园，早点见到我很久没见到的爷爷奶奶。”朴素的愿望，对于刚满8岁许嘉豪来说，或许是一种奢望。病魔，让他和他的家人正经历着一段煎熬的日子。8岁男孩得了白血病许嘉豪是兰州市城关区九州小学二年级十一班的学生。
孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药近50万元；幸运的是，该药于去年底被纳入国家医保，经医保支付报销后，每支价格约千元。今年1月初，仙桃的刘女士经历了人生的大悲大喜。
小编暖心提醒，听着音乐读故事更有感觉~遭遇“罕见中的罕见”是什么体验门雯雯 余运西馨馨我今年八岁，是一名罕见病患儿。我不清楚具体是什么病，我只知道从有记忆起，我就和大家不一样。我得到的“关照”比任何一个人都多。妈妈每天都会背着我去上学。学校的老师会告诉同学们要多关心我。
很多9岁的小朋友都在无忧无虑地玩耍，在父母的怀里撒娇。而河南焦作市的一个9岁小女孩却在夜市亲自掌勺卖炒面，寒风中她娇小的身影显得特别无助，她为何小小年纪就要承担起为家挣钱的责任呢？近日，有网友在焦作的夜市看见一个小女孩在卖炒面，颠锅熟练，动作麻利。
