近日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上微博热搜,他说:我已经完全接受死亡,但绝不屈服。渐冻症是什么?治愈率如何?我们邀请到成都大学临床医学院、附属医院神经内科主任赵洪鉴医生进行了解答。封面新闻记者宁芝【如果您有新闻线索,欢迎向我们报料,一经采纳有费用酬谢。
提到“渐冻症”,大家知道被称为宇宙之王的史蒂芬·霍金、海绵宝宝之父的史蒂芬·海伦、中国网络财务报表之父的蔡磊等很多名人都患有渐冻症。渐冻症到底是一种什么病?肌萎缩性侧索硬化症,俗称渐冻症,属于神经系统疾病。
来源:【人民日报健康客户端】“谢谢你、温暖我……”6月18日,江苏省人民医院(南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院)老年呼吸科收到一封特殊的感谢信,信件来自渐冻症患者王华(化名)。为了向医院的医护人员表达感谢,三天的时间,他用眼控仪敲出了1000多字的感谢信。
渐冻症,目前在国际上属于无法根治的一种慢性、进行性神经系统变化疾病,虽然无法治愈,但是也有例外,像世界著名的物理学家霍金在确诊后活了55年,只是霍金这个奇迹的背后,是无数顶尖医护人员日夜不停的精心护理以及他坚韧不拔的毅力。
界面新闻记者 | 黄华界面新闻编辑 | 谢欣10月8日,渤健(Biogen)旗下的托夫生注射液(商品名:凯盛迪)在国内获批,成为中国首个获批用于携带超氧化物歧化酶1(SOD1)基因突变的肌萎缩侧索硬化(ALS)成人患者的疾病修正治疗药物。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生,但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新,2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球,各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。
我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元,会导致患者肌肉逐渐萎缩无力,最终完全瘫痪,仿佛被逐渐冻住,因此又被称为“渐冻症”。
央广网北京2月28日消息(记者王晶)今天(28日)是第16个国际罕见病日。根据世界卫生组织的定义,已经确认的罕见病超过7000种,全球预计有3亿名患者。据不完全统计,我国目前约有2000多万名罕见病患者。
2月29日是国际罕见病日,今年68岁的胡军(化名)正在重症监护室里,靠呼吸机维系着生命。一门之隔,他的妻子就在门外守着。4个月前,胡军被查出“肌萎缩侧索硬化症”。医生告诉她,这种病还有一个更为人熟知的名字——渐冻症。
1月10日报道,湖南怀化98年女生小陈(化名)确诊渐冻症,其发布记录自己和渐冻症抗争的过程,短短一年容貌巨变,吞咽都要尽全力。小陈说,一开始只是手臂抬不起来,还以为是肩周炎,后来生活都不能自理了才去医院,被告知是运动神经元病。