风湿免疫科是一个疑难杂症的聚集地，因为有很多奇奇怪怪的病都是在风湿免疫科确诊和发现的。今天跟大家科普一个罕见病——硬皮病！硬皮病就是患者的皮肤表现为很硬的状态，我们正常人的皮肤是有弹性可以捏起来的，但是硬皮病的患者皮肤是捏不起来的、硬邦邦的。
罹患后可以表现为皮肤患处坚硬无比，可一旦疾病累及滑膜、指动脉、消化道、肺、心脏和肾等内脏器官后，罹患该病的患者又会孱弱无比生命、健康受到巨大威胁。统计表明，中国的硬皮病发病率大约为16-29例/10万人，被纳入《第一批罕见病目录》。
今天是第13个“世界硬皮病日”，北京协和医院儿科医生提示，如果孩子逐渐出现“皮糙肉厚”，同时抓握、捏取等手功能慢慢丧失，出现吞咽困难、肺间质变化、心脏或肾脏受累等，家长需警惕儿童硬皮病中的罕见病儿童系统性硬化症（JSSc），并及早就诊。
有这么一群人，他们常常面部僵硬，笑容不自然，表情淡漠又呆滞，脸看起来好像戴着一张面具。他们并非不想笑，只是因为得了一种名为“硬皮病”的罕见病，因而“笑不出来”。每年的6月29日是“世界硬皮病日”，该关爱日的设立旨在提高公众对硬皮病的认识。
今年的6月29日是第14个“世界硬皮病日”。硬皮病是一种影响全身多个器官且无法治愈的自身免疫性罕见病，中国患病率约万分之一，全球约有250万患者。这种疾病不仅会使患者的容貌发生改变，严重者出现“面具脸”，还可能累及身体的任何部位，如肌肉、血管和内脏都可能产生瘢痕及纤维化。
该病以皮肤增厚变硬为突出特征，也可累及肺、心血管、消化道、肾脏等内脏器官，出现雷诺现象、面具脸、肺间质病变、肺动脉高压、食管功能障碍等症状，严重威胁患者的生活质量和生存。为关爱硬皮病患者，中山大学附属第七医院风湿免疫科将于6月27日举办“世界硬皮病日”主题义诊活动。
如果宝宝脸上的皮肤出现了皮肤凹陷千万不要大意，很有可能是硬皮病的一种表现。儿童硬皮病分为局限性和系统性硬皮病，两者均以皮肤硬化为主要临床特征，但儿童局限性硬皮病患儿病变多局限在皮肤、皮下及邻近深部组织，而系统性硬皮病除累及皮肤外还累及其他内脏器官，其中系统性硬皮病相对罕见。
硬皮病是一种常见的免疫性皮肤疾病，主要是导致皮肤硬化萎缩，多和遗传、感染、免疫等因素有关。发病后需要长期坚持治疗，若病情控制良好，无明显内脏系统损伤，一般不会影响生命周期。若病症严重，例如硬皮弥漫性发展，且累及肺脏肾等多器官受损，则生存几率会降低。
做不出表情、无法张嘴，皮肤硬邦邦没有弹性、脸上仿佛戴了一张面具…让他们没想到的是，胡奶奶这种情况一直没有改善，随后还逐渐发展至双上肢上臂、颜面部、双膝关节以下皮肤，双手不能握拳，手脚变硬，嘴不能张开等。
河南日报客户端记者 李晓敏 通讯员 张亚新人与人之间，常常用一个手势、一个微笑便能交流。微笑，能够拉近人与人之间的距离。然而，有这么一群人，他们常常面部僵硬，表情淡漠又呆滞，像戴了一副面具，他们并非冷漠，只是得了一种名为“硬皮病”的罕见病。
