去年夏天，俊俊已经办理好了入学手续准备上小学，原本充满希望的家庭，被俊俊突如其来的病症打破了平静。俊俊妈妈带着他四处求医：济南、天津、北京、杭州……直到去年年底，在病友的推荐下，俊俊妈妈带着他来到了浙大一院，而此时，他的症状已经非常严重。
近日，重庆市綦江区教师周朝喜照顾患罕见病儿子18年的故事感动网友。据了解，她的儿子小罗出生半个月后便被确诊苯丙酮尿症（PKU），五岁半时又被诊断为进行性肌肉萎缩症（DMD）。一位医生曾告诉周朝喜，“这种病如果不加以干预，很可能活不过18岁。
从十月怀胎到“呱呱落地”那一刻起，有一个人便“失去自由”，没有逛街、没有打扮、没有爱好。然而在广东惠州有一位母亲，从儿子12岁开始一直背着他读到清华博士，辞掉工作一心照顾患有罕见病的儿子，只照顾孩子起居生活，却从不干涉选择。
【#母亲背罕见病儿子14年累断足骨#】安徽阜阳。16岁的赫堂田2岁时被诊断出患有罕见的进行性肌营养不良症。这种病没有好的药物治疗，只能通过按摩和康复锻炼延缓病情恶化。十多年来，母亲申春梅除了坚持每天给儿子做康复训练外，还全天陪读照顾他上学，为此累断了足骨。
△视频来源：苏州广电蟹视频在江苏科技大学张家港校区，有一对特殊的“同桌”，42岁的陶建云和她18岁的儿子佳楠。佳楠从小患罕见的肌肉营养不良症，出行离不开轮椅。为了照顾儿子，陶建云每天护送，陪着听课。佳楠说，感谢母亲的无私付出。他相信随着医学的发展，他的病在将来一定能够治愈。
长江日报大武汉客户端10月10日讯（记者王恺凝 通讯员田娟）“虽是罕见病，但我们要有信心，因为有药可治。”10月10日，在华中科技大学同济医学院附属同济医院汉口院区呼吸内科门诊，谢敏教授为面前的这对母子解读着基因诊断报告，证实了之前的诊断，并鼓励他们保持信心，积极面对疾病。
本故事根据真实人物事件改编自毁容貌综合征（简称LNS）。是一种罕见的遗传代谢病。发病率仅为1/38万。当柒柒（本文聪聪的原型）的父母得知孩子患有该病时，感觉天都塌下来了，他们寻找国际权威专家也没有治愈的办法。为了防止孩子自残，只能拔掉门牙。即便如此，柒柒还是咬破了自己的牙肉。
来源：中央广电总台中国之声 近日，“00后”男孩杨志洋12年来悉心照料渐冻症母亲的暖心故事感动了很多网友。除了对母亲每天的日常照料和康复训练以外，杨志洋还学会了给母亲化妆、修眉、扎头发，让母亲重拾生活的乐趣。
长江日报大武汉客户端3月15日讯（记者张鸣 通讯员黄洁莹）30岁准妈妈出现头晕眼花、恶心呕吐症状，到医院检查发现全身多发性肿瘤，确诊为罕见病——希佩尔-林道综合征。在湖北省妇幼保健院多学科的保障下，准妈妈的病情得到有效控制，顺利完成分娩，母子平安。近日，准妈妈和宝宝先后出院。
近日，一名“00后”男孩12年来悉心照料渐冻症母亲的暖心故事，感动很多网友:“一点一滴做得这么细致，大大的赞”“从妈妈少女般的笑容里就能看到这位儿子的孝心”…在陕西省宝鸡市金台区代家湾社区，记者见到了视频中坚强、乐观的一家人。
2019年8月31日，深圳市民吴女士迎来了她和丈夫的爱情结晶——漂亮可爱的儿子小铭。小铭出生的第一天。孩子的诞生，往往都被视为是人生幸福生活的新开始。但命运，却和他们开了一个玩笑。病魔降临人生剧本的改变，或许仅仅因为一个基因的缺失。
“生活以痛吻我，我却报之以歌。”这句泰戈尔的名言，如同一盏明灯，照亮了上海一座普通家庭中，一位母亲与她儿子共同抗击罕见病的道路。3月8日，在上海这座繁华都市的一隅，有一位坚强的妈妈陈女士，正带着她的儿子，与一种罕见的先天性疾病做着顽强的斗争。
世界之大，无奇不有每一个孕育生命的母亲，都是怀着美好的想象，期待新生命的到来虽说现如今科技发达，每个受孕的妇女都可以产检但产检都会有漏检的时候，导致于出生的孩子并不健康，这是一个家庭难以承受的痛无论是金钱还是精神都会受到重创所以后悔了吗？
