3月19日，长沙，将举办个人演唱会的“渐冻人”杨学峰坐在窗前。图/潇湘晨报记者 陈韵骄红网长沙3月20日讯（潇湘晨报记者 吴和健 实习生 赵立超）“长沙是实现我梦想的最后一站。”3月19日，坐在洒满阳光的窗台下，“渐冻人”杨学峰抬高声调说。
“渐冻人”杨学峰经历了全国29场个人演唱会后，6月18日上午，在山西新华书店举办个人单曲《你回来就好》发布会。杨学峰今年39岁，河北省固安县人。15岁那年，他被诊断出“进行性肌营养不良”，俗称“渐冻人”。
封面新闻记者 刘皓洋“活着就别怕路坎坷，每个人都应该让自己的生命多姿多彩。”29日，“渐冻人”杨学峰继2014年首次在成都举办演唱会后再次来到成都举办唱聊会，他向在场的数百名中小学生们讲述了自己不向命运低头，坚持追求音乐梦想的成长故事，动听励志的歌曲感动了现场的中小学生们。
新文化报讯(记者毕继红张彦梅刘波)他打电话费劲，交谈过后就要了微信号加好友，手机放在腿上，双手十指配合打字很快。他吸烟，把烟送到嘴边这个过程，他要用一只手把着另一只手腕，通力合作才行。他说，自己莫名其妙地控制住了病情的恶化，但却永远不能恢复到年少时的那个样子。
新闻回放：39岁的“渐冻人”杨学峰是一名创作歌手，他有一个梦想，要在全国的省级城市开个人演唱会。在全国已经开了26场演唱会，第27场定在了长春。他委托我们帮忙征集100名残疾人，为他们免费赠票。新文化报讯 (记者 毕继红) “我手绢都准备好了，你竟然给了我这样一场演唱会！
本报讯 实习生 饶攀 陶艳 记者 熊金标文/图 3月29日下午，“渐冻人”歌手杨雪峰在福州路的宝丽大剧院举办了个人的南昌演唱会。不少晚报小记者也前往了宝丽大剧院，听杨雪峰的歌曲的同时，了解其个人励志传奇经历。
2月29日是世界罕见病日。据世界卫生组织定义，患病人数占总人口数的0.65‰至1‰的疾病统称为罕见疾病。它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。据央视新闻报道，截至目前我国480多家医院登记了78万多例罕见病病例。
日前，极度火爆的“冰桶挑战”由国外传递至国内，吸引了大量的民众参与，活动的救助对象“渐冻人”逐渐走进公众视野。河南驻马店31岁的哥哥朱小强和22岁的弟弟朱小猛是一对渐冻人兄弟，兄弟俩分别在8岁和10岁时被确诊为“渐冻症”。随着病情恶化，逐渐丧失自理能力。
文/羊城晚报全媒体记者 李焕坤图、音频/受访者提供“多少夜里值班，回顾你一生忽明忽暗/十里路拐了弯，一直背着他稳如大山/古稀躯体蹒跚，执着为他排忧和解难/满头华发斑斑，黑夜和白天，和白天一样……”每年5月的第二个星期日是母亲节，节日前夕，由广州“渐冻人”黄志铭（艺名：黄飞叔）作词
夏正兴是一名演员，年轻时身高一米八的他，曾饰演过《红十字方队》里的林克凡、《新乱世佳人》中的王千帆等角色，曾毕业于上海戏剧学院的他，还凭借《周恩来在上海》中陈赓一角获得1998年全国电视“金鹰奖”最佳男配角提名。
肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
“我要大声地歌唱，唱出心中的梦想……”3月29日，来自河北的杨学峰在南昌开了他的第29场演唱会，学峰眼含热泪深情演唱了《他的背影》等11首歌曲，现场观众纷纷伸出大拇指为他加油！3月29日，来自河北的青年杨学峰在南昌演唱会上歌唱。
“来了，我正在吃饭呢！”这是我敲开渐冻人吕云新家门时，他说的第一句话。如今，他已被“固定在轮椅上”，手脚皆失去活动能力，护工正一勺一勺给他喂饭。他爱人在一旁忙活着家务，打趣他“来人了，瞧把你乐的。”屋子里响起吕云新爽朗的笑声。
