11月20日，由上海交通大学医学院附属新华医院消化内科主任范建高教授发起的MWAV201研究，完成首次肝豆状核变性受试者用药，目前用药过程顺利，未见不良反应，标志着我国自主研发的基因治疗药物MWAV201向惠及肝豆状核变性患者迈出了重要一步。
华声在线全媒体记者 王智芳 “铜娃娃”“天使宝宝”“黏宝宝”……这些看似美好又可爱的名字背后，却是一个个罕见的病痛。 2月29日，是第17个国际罕见病日，三湘都市报记者走近罕见病患者。尽管与病魔苦苦斗争，但他们积极乐观、自力更生、阳光向上的生活态度，依然充满了生命的力量。
9月开学入园的日子临近，，一年一度的幼儿园新生入园、小学生入校体检也在有序的进行着，昊昊小朋友就是其中一位幼儿园新生，体检后拿到体检报告单，家长发现“转氨酶升高”，带着疑惑，家长携昊昊来到了厦门市儿童医院就诊，进一步检查发现是“小铜人”，即儿童肝豆状核变性的通俗叫法。
5月23日是国际肝豆关注日，这一纪念日是由国内专注肝豆状核变性疾病的铜娃娃罕见病关爱中心于2014年发起，也是中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病纪念日，旨在宣传肝豆状核变性疾病知识，呼吁社会关注这一罕见疾病。
