“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。
提到“渐冻症”，大家知道被称为宇宙之王的史蒂芬·霍金、海绵宝宝之父的史蒂芬·海伦、中国网络财务报表之父的蔡磊等很多名人都患有渐冻症。渐冻症到底是一种什么病？肌萎缩性侧索硬化症，俗称渐冻症，属于神经系统疾病。
（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
美国公布的 ALS 发病率为 2/10 万至 4/10 万，患病率达 4/10 万至 6/10 万。多数患者于中年后发病，年龄多在 50 至 70 岁之间，平均发病年龄为 55 岁，也有 40 岁以下发病的报告，20 至 30 岁发病的约占 5%。
6月21日是“世界渐冻人日”。这种疾病对很多人来说已不算陌生，已故英国著名物理学家史蒂芬·霍金就曾是一位“渐冻人”。这种病的特征表现为肌肉逐渐萎缩和无力，最后无法活动以致瘫痪，身体如同被冰逐渐冻住一样。
还没坐下，小伙子就焦急地说:“医生，赶紧帮我看看，我是不是得了渐冻症?”细问之下得知，最近两个多月来，小伙子发现自己手臂和大腿的肌肉总是无缘无故地跳动，去网上搜了一圈，吓了一跳，越看越觉得自己的症状和渐冻症一模一样，所以急冲冲过来就诊咨询。
国际罕见病日即将到来，让我们聚焦那些因罕见而往往被忽视的疾病，如渐冻症、白化病、多发性硬化症和血友病等。这些病症有一个共同的名字——罕见病。这些少见且复杂的疾病，有些甚至无法治愈，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。
