俗话说，伤筋动骨一百天，伤到骨头的话康复尚且需要100天，可他，为了治病，必须要通过手术敲断自己身上超过一半的骨头，他到底得了什么样的疾病呢？今天，我们要讲述的是主人公李华的故事，一起去看一看他那被折叠了28年的人生。
今年2月29日是第17个世界罕见病日。生活中，有这样一群人，他们连最普通的翻身、抬头、爬行、坐稳都难以实现，随着病情发展，身体功能还会不断弱化，脊柱不断弯曲，甚至最终影响吞咽和呼吸。他们是罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，也被称作“松软儿”。
