文图丨鸥海编辑丨雪梨王直播间里的蔡磊更像是一个背景板。几分钟过去了,他一动不动,整个身子靠在椅背上,眼睛盯着面前的屏幕,面无表情,一言不发——渐冻症使得他的身体逐渐失去力量,连“舌头和下嘴唇都萎缩了”,说话费劲,每天得戴呼吸机睡觉。“像个AI”。直播间的留言区有网友评论。
文 / 小乐2024年,是蔡磊确诊渐冻症的第五个年头了。这一年,对于蔡磊以及蔡磊团队都是一个极为挑战之年。时间对他们来说,无疑是最为宝贵的。尽管到目前为止,仍然没有传出好消息。而自己身体的状况则一天不如一天,但蔡磊仍把一天中除了睡觉那几个小时之外,其余时间都用在了研究渐冻症上。