今年的6月29日是第14个“世界硬皮病日”。硬皮病是一种影响全身多个器官且无法治愈的自身免疫性罕见病，中国患病率约万分之一，全球约有250万患者。这种疾病不仅会使患者的容貌发生改变，严重者出现“面具脸”，还可能累及身体的任何部位，如肌肉、血管和内脏都可能产生瘢痕及纤维化。
这是一群身上自带“铠甲”的罕见病患，以10/10万的发病率计算，我国的硬皮病（又称多发性硬化）患者数量为14万左右。该群体除了饱受皮肤硬化、失去弹性的痛苦外，全身肺脏、心脏等多个脏器都会受到累积。该群体的规范化治疗、用药和保障等问题相对突出。
硬皮病是一种常见的免疫性皮肤疾病，主要是导致皮肤硬化萎缩，多和遗传、感染、免疫等因素有关。发病后需要长期坚持治疗，若病情控制良好，无明显内脏系统损伤，一般不会影响生命周期。若病症严重，例如硬皮弥漫性发展，且累及肺脏肾等多器官受损，则生存几率会降低。
■ 海南日报记者 侯赛 通讯员 全锦子在镜子前，我们常常感叹岁月的无情，皱纹的悄然出现。然而，对于一些人来说，脸上没有皱纹却是一种痛苦的诅咒。他们的脸庞，像被无形的“面具”覆盖，表情僵硬，皮肤紧绷而无弹性。这些，就是硬皮病患者的真实写照。
极目新闻记者 曹洋通讯员 周涛 王慧文今年8月以来，来自十堰市的刘婆婆（化姓）突然出现四肢肿胀、皮肤僵硬的症状，到多家医院就诊均无法明确病因。近日，经泰康同济（武汉）医院风湿免疫科主任医师周涛诊断，刘婆婆原是患上了硬皮病，是一种罕见的自身免疫病。
2021年国家医保药品目录调整结果公布，共计74种药品新增进入目录，包含7种适应症含罕见病的药品。新纳入药品精准补齐肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等用药需求，共涉及21个临床组别，患者受益面广泛。
因为有她，生命中的每一天都充满期待；因为有他，她又多了一次活下去的希望和勇气……近日，在河北以岭医院风湿病二科的病房里，一位25岁的花季女孩不幸患上了弥漫性系统性硬皮病。为了给她治病，男朋友花光了自己所有的积蓄。这份执着和坚守感动了身边的所有人。
