“一心想着为后代做点有用的事情，我先生得偿所愿了。既然是上海地区首例加入渐冻人脑库的，我梳理好这份特殊的‘家属经验’，给病友和志愿者们作为一份参考，也挺好的。”提起丈夫潘先生的捐献，曹女士非常诚恳和坦然。 明天是国际罕见病日。
明天是国际罕见病日，今天记者从复旦大学附属华山医院获悉，就在今年1月，基于前期华山医院医生和志愿者的沟通对接，国家健康和疾病人脑组织资源库复旦分库获取了这份珍贵样本，以推动渐冻症的精准研究、临床诊断和治疗。
6月28日早上7时许，湖南郴州21岁的渐冻症患者陈松文告别了这个世界。根据生前遗愿，他的父母在遗体捐献登记表上郑重签字。资女士表示，儿子生前获得过社会帮助，他愿意选择以这种方式进行回报。在资女士心中，“他永远是我的宝贝”。
“一心想着为社会做点有用的事情，我先生终于得偿所愿了。”曹女士坦然地表示。2月28日是第十六个国际罕见病日。就在不久前，68岁的渐冻症（全称肌萎缩侧索硬化症，英文简称ALS）患者潘先生去世，遵照他生前意愿，脑与脊髓组织捐献流程立即启动。
先是左手，然后蔓延至整个双臂、双肩，乃至颈部、背部，就连腿部肌肉也在以肉眼可见的速度持续萎缩。这意味着，如果没有足够好的干预方法，蔡磊可能会在一年之内失去行走能力，继而很快丧失说话、吞咽功能，甚至是呼吸能力。
2019年9月30日，那是蔡磊毕生难忘的一天。那天上午，他刚从医院离开，便立即赶往一家企业商谈业务。聊完了正事，蔡磊对那位企业家说：“我刚从医院出来，诊断可能是渐冻症，这是世界第一绝症，患者平均只能活2到5年。”大概因为他的语气平静得像在讲述别人的事，对方一下就懵了。
“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。”这是北京大学历史系2015级博士生娄滔的一份口述。现年29岁的娄滔来自湖北恩施，2016年1月被查出患有运动神经元病。
“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”这就是29岁北大女博士娄滔留下的“遗嘱”。娄滔是湖北恩施人，2015年底发现患上“渐冻症”，发病进程十分迅速，为不拖累男友，娄滔和男友分手。
“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦…”2015年，北大女博士娄滔被发现患上“渐冻症”，发病进程十分迅速，她在清醒时口述下这封遗嘱，让众人感动。你觉得这种行为是否值得提倡，国家应该对这种行为有物质奖励么？
“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”这就是29岁北大女博士娄滔在清醒时留下的“遗嘱”。2015年，娄滔发现患上“渐冻症”，发病进程十分迅速，为不拖累男友，娄滔和男友分手。
