武汉晚报3月10日讯 “我自我安慰说长痛不如短痛，这次能把病看好，吃点苦头也值了。”“二月的最后一天，是住院以来最轻松的一天，所有治疗都结束了。”……以上句子摘录自一位红斑狼疮患者的手记。3月9日，是她结束CAR-T治疗出院后的第五天。
她今年61岁，25年前，因为一次染发，脸上出现了许多红斑，当时认为是染发过敏，用了抗过敏的药，但是反反复复不得好转，就去医院做了检查，发现是得了免疫系统疾病红斑狼疮，从那以后，她就开始了与“狼”共舞的生活。
其实，我想告诉大家的是，红斑狼疮也没那么可怕，患病了也能和正常人一样工作生活。但前提必须做到:调整好心理状态，勇敢面对接受它，遵医嘱服药治疗，不可自行停药，不可乱投医，合理安排工作和休息，不可劳累注意饮食调理，管好嘴巴，坚决不吃医生告知不能吃的食物，不能有侥幸心理，适当活动锻炼，以提高免疫力。
近日，“系统性红斑狼疮”这一疾病屡屡登上微博热搜，受到广大网友关注，然而你知道吗？患上红斑狼疮的患者更易患上结核病，双重疾病共同来袭，其病情会更重，诊疗难度直线上升。医生提醒红斑狼疮患者，两者发病症状相似，如果持续发热，咳嗽超过两周，需要立即前往医院检查。
家人才意识到事情的重要性，于是便跟老师请了假，带我去了镇上的医院，医生当时没说什么，就给开了血尿常规去做了检查，检查报告很快就出来了，我妈拿着化验单，拉着我急匆匆的找到医生，医生的眼睛看了一下我又看了一下化验单皱了皱眉，问到，你有什么不舒服的吗，除了水肿，我浑身就是感觉很疲惫，在看了看化验单说肾盂肾炎，没事，挂两天青霉素吧，消炎于是就连续打了两天的青霉素还是不见消肿，并没有得到控制，病情一直在发展，家人夜跟着干着急。
潮新闻客户端 记者 杨茜 通讯员 徐尤佳通过这几天的“集训”，大家对红斑狼疮有了全面的了解。针对它的高发人群——年轻育龄女性群体，很多人都会有一个疑问：得了红斑狼疮，还能顺利怀孕吗？还能顺利生育吗？先来看一个案例。胡女士（化名）今年34岁，是一名宝妈。
2005年，我12岁，突然出现了发热、面部皮疹、关节肿痛，爸爸妈妈带我到首都儿科研究所风湿免疫科治疗，那是我第一次住院，医生说为了明确诊断和评估病情，需要做多项检查，比如自身抗体、磁共振等，还有让人恐惧的腰穿。
央广网重庆12月18日消息（记者肖庆华 实习生胡书霞 向荣）“我就是得的‘美女病’……”今年刚刚确诊的19岁女孩傲雪，因服用了激素类药物，体重飙升了30多斤。确诊18年的凤舞，自称是个资深“老狼”。在经历了人生诸多磨难，并“冒险”生下孩子后，她依然坚强地活着。
日前，来自上海的女子沙白，经历二十多年的系统性红斑狼疮后，选择结束生命一事引发热议。依据沙白在视频中的讲述，她20岁患上系统性红斑狼疮，迄今已发病7次，并导致肾衰竭。系统性红斑狼疮（SLE）会导致身体免疫系统自我攻击，且不易根治、需长期治疗。
每到一处，都满怀希望地挂号、问诊、检查，然而，命运似乎总爱捉弄人，病情始终没有出现转机，看着孩子的病情一次次的恶化，母亲不止一次地偷偷躲在角落掉眼泪，孩子每次发病时痛苦的表情就像沉重的巨石，重重的压在她跟家人的心里。
周阿姨(化名)与朋友去黄果树瀑布旅行，她规范用药，确诊8年未复发。出门旅行时，周阿姨(化名)习惯了带上一个药盒、备好每天的药物。英英(化名)出门逛街。阿琴(化名)与朋友出门游玩。近年，因演员周海媚与上海姑娘沙白的经历，“红斑狼疮”这一自身免疫疾病引发了广泛的社会关注。
我没告诉家里人自己去医院骨科做了检查，发现类风湿因子已经高出5个点，但我丝毫没有在意只是涂抹了一些治疗关节的药膏，就跟随学校安排去泰州实习。可能是实习压力大，也可能是没有对症用药，刚过了不到1个月，反复的发热找上了我。
