近日，江西省宜春市医疗保障局发布《关于增加部分病种纳入基本医疗保险门诊特殊慢性病管理的通知》，新增肝豆状核变性（简称“肝豆病”）等三个病种纳入宜春市基本医疗保险门诊特殊慢性病Ⅱ类病种范围。其中，肝豆病的职工年度最高支付限额为24000元，居民年度最高支付限额为20000元。
会议现场 陈宜淼 摄中新网合肥4月28日电 (赵强 陈宜淼)在肝豆状核变性被发现111年之际，经安徽省人民政府批准，由安徽省人民政府外事办公室、安徽省教育厅、安徽省卫生健康委员会(省中医药管理局)、安徽中医药大学联合指导，安徽中医药大学第一附属医院脑病中心主办的“第一届肝豆状核变
每年2月的最后一天是世界罕见病日。目前中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。其中，“肝豆病”即“肝豆状核变性”，属于神经内科方面的罕见病，好发于青少年。患者因铜代谢发生障碍，可殃及脑、肝脏等多个器官。
欢欢是一个活泼可爱的小学生，近几个月逐渐出现食欲不振、面部肌肉痉挛、吞咽困难、说话困难、手脚抖动等情况。在家附近医院治疗了一段时间，没有减轻。后来去了省里大医院，才知道患的是：肝豆状核变性。肝豆状核变性是一种遗传性疾病，是少数可控制的遗传病之一。
长江日报大武汉客户端2月24日讯（记者唐婧妮）2月24日上午，由武汉市同馨肝豆服务中心、中南路街道社工站、中南路街新民主路社区、武汉博雅社会工作服务中心以及新民主路社区老年服务中心联合举办的“助力同馨传递关爱”国际罕见病周活动在武昌区中南街新民主路社区广场举办。
大皖新闻讯眼角膜周边出现黄绿色环、走路不稳、写作业速度下降……这些都可能是肝豆状核变性的临床表现之一。作为一种罕见病，肝豆核变性临床表现复杂，误诊率较高，患者发病年龄集中在九岁之前和十九岁左右两个阶段。因体内的铜元素无法正常代谢，患儿一般被成为“铜宝宝”。
福建医科大学附属第一医院罕见病专家进行诊断实验。东南网2月27日报道（福建日报记者 张静雯 文/图）核心提示熊猫宝宝、瓷娃娃、月亮的孩子、袖珍人、粘宝宝、蝴蝶宝贝……这些美丽的名字背后对应的是戈谢病、成骨不全症、白化病、生长激素缺乏症、粘多糖贮积症、大疱性表皮松解症等罕见病。
5月23日是国际肝豆关注日，这一纪念日是由国内专注肝豆状核变性疾病的铜娃娃罕见病关爱中心于2014年发起，也是中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病纪念日，旨在宣传肝豆状核变性疾病知识，呼吁社会关注这一罕见疾病。
