可可（化名）出生后，家人便发现她全身多处长斑，本以为是普通的“胎记”，然而，随着可可慢慢长大，这些“胎记”也不断随着身体长大，踝关节及手掌处还出现了“硬疙瘩”。家长意识到情况不对，赶紧带孩子来到青岛妇儿医院就诊。
“你不是怪物，你只是生病了。”在贵州省人民医院（以下简称“省医”），15岁的李淼淼（化名）第一次来就诊时，医生便发现他十分敏感，不爱说话且神情沮丧。入院后，即使病房里很热，李淼淼也把盖得被子严严实实。原来他腰臀部、右下肢被巨大的瘤体侵犯，右脚踝也是严重变形。
大众网记者 徐玲 济南报道6月1日上午，山东大学齐鲁医院在本院区举办了大型Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）义诊活动，旨在通过义诊活动提高人民群众对NF1疾病的认知，做到早发现、早诊断、早治疗，降低该疾病致残率及死亡率。
为提高广大群众对I型神经纤维瘤病(NF1)的认知和关注，提高对NF1的诊疗水平和救治效率，推动多学科诊疗模式不断完善，近日，山东大学齐鲁医院神经内科联合院内多学科专家开展了I型神经纤维瘤病多学科义诊活动。
半岛全媒体记者 齐娟儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病，家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区，青岛大学附属医院小儿外科率先开设“神经纤维瘤病专病门诊”，将于10月13日开诊，为更多神经纤维瘤病患儿提供便捷、优质的诊疗。
大家是否还记得照片里这个小女孩，她叫昭昭，2021年3月3日，12岁的昭昭在上海交通大学医学院附属第九人民医院副院长、整复外科主任李青峰教授团队的帮助下，在博鳌超级医院完成了治疗1型神经纤维瘤病的创新药物司美替尼国内首例临床治疗。
8月5日一早，广州一名患上神经纤维瘤，呼吸衰竭的半岁大男婴小毅（化名），乘上救护车来京求医。他在全网3000多万名网友的“云守护”下，前往北京。6日上午8点13分，在途经6省市时沿途交警无缝接力护送，2000多公里的路程，小毅提前两小时平安抵达首都医科大学附属北京儿童医院。
中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 刘昶荣）近日， 以“‘泡泡’人生，有爱如虹”为主题的2024世界神经纤维瘤病关爱日公益科普交流会在北京举办，旨在提高社会对神经纤维瘤病（以下简称“NF”）的认知和关注，探讨可持续发展的罕见病规范化诊疗及保障体系。
湖南永兴县玉兰村，39岁的黄春才被称为“象面人”，2岁起脸上开始长巨瘤，是世界上最大面部肿瘤患者。脸上“神经纤维瘤”最大时有30斤重，曾有人想把他买走做怪物表演，被他拒绝了。他先后经历了五次手术，已经能正常生活，但肿瘤又有复发的迹象。这是种什么病？能治好吗？
