可可(化名)出生后,家人便发现她全身多处长斑,本以为是普通的“胎记”,然而,随着可可慢慢长大,这些“胎记”也不断随着身体长大,踝关节及手掌处还出现了“硬疙瘩”。家长意识到情况不对,赶紧带孩子来到青岛妇儿医院就诊。
“你不是怪物,你只是生病了。”在贵州省人民医院(以下简称“省医”),15岁的李淼淼(化名)第一次来就诊时,医生便发现他十分敏感,不爱说话且神情沮丧。入院后,即使病房里很热,李淼淼也把盖得被子严严实实。原来他腰臀部、右下肢被巨大的瘤体侵犯,右脚踝也是严重变形。
大众网记者 徐玲 济南报道6月1日上午,山东大学齐鲁医院在本院区举办了大型Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)义诊活动,旨在通过义诊活动提高人民群众对NF1疾病的认知,做到早发现、早诊断、早治疗,降低该疾病致残率及死亡率。
为提高广大群众对I型神经纤维瘤病(NF1)的认知和关注,提高对NF1的诊疗水平和救治效率,推动多学科诊疗模式不断完善,近日,山东大学齐鲁医院神经内科联合院内多学科专家开展了I型神经纤维瘤病多学科义诊活动。
半岛全媒体记者 齐娟儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病,家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区,青岛大学附属医院小儿外科率先开设“神经纤维瘤病专病门诊”,将于10月13日开诊,为更多神经纤维瘤病患儿提供便捷、优质的诊疗。
大家是否还记得照片里这个小女孩,她叫昭昭,2021年3月3日,12岁的昭昭在上海交通大学医学院附属第九人民医院副院长、整复外科主任李青峰教授团队的帮助下,在博鳌超级医院完成了治疗1型神经纤维瘤病的创新药物司美替尼国内首例临床治疗。
8月5日一早,广州一名患上神经纤维瘤,呼吸衰竭的半岁大男婴小毅(化名),乘上救护车来京求医。他在全网3000多万名网友的“云守护”下,前往北京。6日上午8点13分,在途经6省市时沿途交警无缝接力护送,2000多公里的路程,小毅提前两小时平安抵达首都医科大学附属北京儿童医院。
中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者 刘昶荣)近日, 以“‘泡泡’人生,有爱如虹”为主题的2024世界神经纤维瘤病关爱日公益科普交流会在北京举办,旨在提高社会对神经纤维瘤病(以下简称“NF”)的认知和关注,探讨可持续发展的罕见病规范化诊疗及保障体系。
湖南永兴县玉兰村,39岁的黄春才被称为“象面人”,2岁起脸上开始长巨瘤,是世界上最大面部肿瘤患者。脸上“神经纤维瘤”最大时有30斤重,曾有人想把他买走做怪物表演,被他拒绝了。他先后经历了五次手术,已经能正常生活,但肿瘤又有复发的迹象。这是种什么病?能治好吗?