央广网北京2月28日消息（记者王晶）今天（28日）是第16个国际罕见病日。根据世界卫生组织的定义，已经确认的罕见病超过7000种，全球预计有3亿名患者。据不完全统计，我国目前约有2000多万名罕见病患者。
来源：陕西都市快报 最近 宝鸡“00后”小伙杨智洋 照顾渐冻症妈妈的视频火了 视频中的小杨每天给妈妈梳头、 刷牙洗脸喂饭 带着妈妈做康复训练 大家都为这个无微不至的大男孩点赞 杨智洋：“妈妈的症状是从2011年年底的时候开始的，当时是右手食指出现僵硬无力的状况，因为这个病属于慢性
来源：【上游新闻-重庆晨报】凌晨3点的冬夜，万籁俱寂，车水马龙的公路也进入梦乡。咯吱咯吱……一阵磨牙声打破静寂，刚眯眼的李菊一下惊醒，来不及添衣，她翻身起来，麻利地拿出吸痰管，开始给丈夫吸痰。10多分钟前，她才这样做过。
旁人难以想到的是，何丽玲已患“渐冻人症”多年，全身只有眼睛、嘴唇和脖子能动。15年前，何丽玲被诊断为“渐冻人症”，医生预言只能“只能存活3—5年”，不愿放弃的李天球，15年如一日悉心照料妻子，不仅创造了生命的奇迹，也令无数人感动。
央广网北京9月8日消息（总台中国之声记者杨昶 刘涛）近日，“00后”男孩杨志洋12年来悉心照料渐冻症母亲的暖心故事感动了很多网友。除了每天对母亲进行日常照料和康复训练以外，杨志洋还学会了给母亲化妆、修眉、扎头发，让母亲重拾生活的乐趣。
5月23日，河北廊坊。00后女大学生小刘靠直播赚钱，照顾渐冻症妈妈。 当事人小刘说，从2021年冬天毕业到现在，全天24小时守在妈妈身边。小刘一边照顾妈妈，一边在网络平台直播带货，直播间网友问她，“为什么这么乐观？
一句承诺，一生守候。九年来，盐城市射阳县兴桥镇新庄村的嵇仁艳不离不弃照顾患“渐冻症”的丈夫汤昌汉。经精心照料，汤昌汉患病后体重从最轻时的67斤恢复到112斤。“执子之手，与子偕老。既然我们是夫妻，就该患难与共，携手同行。”嵇仁艳说。
近日，一名“00后”男孩12年来悉心照料渐冻症母亲的暖心故事，被数万网友点赞。这名男孩名叫杨志洋，出生于2001年，家在陕西省宝鸡市金台区代家湾社区。2011年，他的妈妈苏静被确诊为渐冻症。12年来，白天忙着洗漱、喂饭、锻炼，夜里帮忙翻身，都是杨志洋每天的必修课。
