提到“渐冻症”，大家知道被称为宇宙之王的史蒂芬·霍金、海绵宝宝之父的史蒂芬·海伦、中国网络财务报表之父的蔡磊等很多名人都患有渐冻症。渐冻症到底是一种什么病？肌萎缩性侧索硬化症，俗称渐冻症，属于神经系统疾病。
来源：【人民日报健康客户端】4月25日，渤健/lonis联合宣布美国食品药品监督管理局（FDA）已同意加速批准反义寡核苷酸疗法tofersen上市用于治疗超氧化物歧化酶1（SOD1）突变所致的肌萎缩侧索硬化，也即“渐冻症”。
渐冻症患者蔡磊近日在社交媒体上公开了自己的治疗经历，他提到在2023年十月初使用的一款实验性药物曾短暂带来显著效果，但这种改善仅维持了一个多月。蔡磊的身体状况不仅没有得到持续改善，反而出现了比用药前更严重的恶化。
央广网北京2月28日消息（记者王晶）今天（28日）是第16个国际罕见病日。根据世界卫生组织的定义，已经确认的罕见病超过7000种，全球预计有3亿名患者。据不完全统计，我国目前约有2000多万名罕见病患者。
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 郭春雨 李岩松又见蔡磊。距离上次见蔡磊又过了近半年的时间。他脸色很好，但是全身肌肉持续萎缩和虚弱，发声的机能明显退化了——渐冻症正在侵蚀他所有的肌肉功能，包括他的喉部肌肉。说起这些身体上的变化，蔡磊很坦然，“每一天都有可能是生命的最后一天。
罗曼·罗兰在《米开朗琪罗传》中写道:“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。”我们今天要讲的主角蔡磊就是这样一位英雄，他的人生在41岁时被劈成两段。前半段的40年，上学、立业、成家、奋斗，不断超越自己。
