8月1日,蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论攻克渐冻症的科研进展,并聘请其担任团队科研顾问。受访者供图年末,蔡磊还在冲刺,把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说:“身体越来越差,但希望越来越大。”过去200年里,全世界1000多万人与渐冻症交过手,人类胜率为0。
8月1日,蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论攻克渐冻症的科研进展,并聘请其担任团队科研顾问。受访者供图年末,蔡磊还在冲刺,把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说:“身体越来越差,但希望越来越大。”过去200年里,全世界1000多万人与渐冻症交过手,人类胜率为0。
2025年1月1日 渐冻症抗争者蔡磊 发布了新年公开信 透露了他的近况 蔡磊表示,当下他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。
1月13日晚,渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈转发了一则视频介绍近况,其中透露,自去年感冒一度住进ICU后,他的身体机能断崖式下降,四肢已基本瘫痪。稍早前,其团队回复南都记者,蔡磊已经发声困难,但他仍在全力推进渐冻症科研。
原京东副总裁蔡磊,在2019年骤患渐冻症,这种病位列世界五大绝症之首,渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化,患者平均生命只有2至5年的时间。患病之后蔡磊积极投身于渐冻症的医学研究,成立科研团队,而团队负责人宋涛的妻子也是渐冻症患者。
2025年2月28日,是第18个国际罕见病日,也是蔡磊与渐冻症(ALS)抗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症,这场罕见病彻底改变了他的人生轨迹。从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊用行动诠释了“生命在倒计时,与其等死,不如战斗”的信念。
来源:大象新闻 大象新闻记者 冯靖雯6月10日,渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊在病友群中分享了自己5月因普通感冒,一度住进医院ICU、考虑气切的经历,“如今身体虽已逐渐恢复,但心中仍有劫后余生的感慨。
6月22日,渐冻症抗争者蔡磊在社交媒体发声,谈及团队竭尽全力推进渐冻症攻克事业的原因。蔡磊表示他和团队工作到夜里11点不舍得下班、不计成本竭力投入科研合作并放弃商业利益、妻子段睿不领工资坚持直播等努力,都是为了让病友活下去的机会多那么一点点,但结果很可能即使拼了命也难以救活家人。
渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野,总是会牵动很多人的心。2024即将过去,但蔡磊还在冲刺,把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。12月26日下午,安徽合肥,2024年中国力量年度人物颁奖盛典上,作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。
近日,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他,支持他的决定。
出生于小山村,靠着聪明和努力考入中央财经大学,23岁成为三星集团税务经理,29岁做万科总税务师,33岁入职京东开创电子发票,仅半年就让京东收益增长近十倍,晋升副总裁,他叫蔡磊。那时候,所有人都觉得这个天之骄子会是刘强东的接班人,将带领京东走向更辉煌的明天。
极目新闻 据大象新闻10月19日报道,近日,国家药监局官网发布消息,渤健(Biogen)公司生产的药物托夫生注射液(Tofersen)在国内获批上市,该药物专门用于治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症(ALS),即渐冻症。
如果不是被孱弱的身体禁锢,也许蔡磊依然是刘强东的左膀右臂,然而无论多么聪明的大脑,失去了对身体的掌控,最终也将沦为一具“行尸走肉”,哪怕这么多年他一直在坚持寻找与渐冻症对抗的方法,可现实却是他可能离死亡真的不远了。写下遗嘱,准备后事,难道当初那个与命运对抗的斗士,真的已经放弃了生的希望了吗?