渐冻人又称为肌萎缩侧索硬化,饮食上要注意高蛋白、易消化的食物等。1、能正常饮食者:以高蛋白、高营养,如鱼肉、鸡蛋、鸡肉等,富含能量的饮食为主,采用少食多餐的方式维护患者的营养及水、电解质平衡。同时注意进食清淡、稀软、易于消化的食物,防止过于油腻、生冷、黏性食品影响胃口。
来源:人民网渐冻症是一种罕见病,国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”,2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”,让肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生,但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新,2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球,各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。
渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化,治疗方法有一般治疗、药物治疗、中医治疗等。一般治疗:对于有咀嚼和吞咽困难的患者,宜采用高蛋白、高热量饮食以保证营养摄入,进食软食、半流食,少食多餐,严重吞咽困难者,可考虑行经皮内镜胃造瘘;
蔡磊,1978年出生于河南商丘,渐冻症患者。他是中国人民大学财税研究所兼职研究员。同时也是京东集团副总裁和大象慧云执行副董事长,此外还兼任益世商务公司执行董事、北京云京科技有限公司董事长、“互联网+财税”联盟会长,是中国电子商务领域电子发票的推动者。
6月21日是“世界渐冻人日”。这种疾病对很多人来说已不算陌生,已故英国著名物理学家史蒂芬·霍金就曾是一位“渐冻人”。这种病的特征表现为肌肉逐渐萎缩和无力,最后无法活动以致瘫痪,身体如同被冰逐渐冻住一样。
近期,“渐冻人”陈先生借着从他胃部伸出的一根胃造瘘管,终于“吃”了一顿饱饭。这是南通市肿瘤医院介入科张卫华专家团队通过开展DSA引导下经皮胃穿刺造瘘术,为这位“渐冻人”患者创造的第二张“嘴”,让他在接下来的日子可以依靠这根管子进食,再也不用忍饥挨饿了。
渐冻症即肌萎缩侧索硬化,肌萎缩侧索硬化有可能从大腿肌肉开始萎缩。大部分肌萎缩侧索硬化患者是先出现一侧或双侧手指活动笨拙、无力,随后出现手部小肌肉萎缩,逐渐延及前臂、上臂和肩胛带肌群,随着病情进展,患者会出现肌无力和萎缩逐渐扩展至躯干和颈部,最后累及面肌和咽喉肌。
国际罕见病日即将到来,让我们聚焦那些因罕见而往往被忽视的疾病,如渐冻症、白化病、多发性硬化症和血友病等。这些病症有一个共同的名字——罕见病。这些少见且复杂的疾病,有些甚至无法治愈,患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。