中国红十字基金会理事长贝晓超、武田中国企业事务与患者赋能部负责人连晶出席会议并致辞，来自11个省、市红十字会和红十字基金会以及中国红十字基金会爱心企业的代表等参加会议，就携手为罕见病患者提供多层次保障关爱进行交流讨论。
北京商报讯（记者 姚倩）5月13日，北京商报记者从北京病痛挑战公益基金会（以下简称“病痛挑战基金会”）获悉，病痛挑战基金会联合阿里健康、阿里巴巴公益、韩国每日乳业发起“罕见病特殊医学配方奶粉关爱倡议”，通过“以需定供”的模式，协力打通罕见病患儿食品保供体系，并通过“柠檬宝宝关爱行
现代快报讯（通讯员 沈翰超 记者 李楠）日前，江苏省妇儿基金会联合寇德罕见病中心、南京华采天地，发起“看见生命的万分之一”公益倡导活动，通过“万分号”打卡、儿童罕见病科普、爱心义卖、公益捐赠等方式呼吁社会各界关心关爱罕见病儿童。活动吸引了超100组爱心家庭参加。
近年来，罕见病由于诊疗难、用药难、治疗负担重等问题而备受社会关注。今年全国两会期间，全国人大代表 、九三学社衢州市委会副主委、浙江省衢州市中医医院副院长陈玮建议建立罕见病慈善医疗救助专项基金，用于帮助因病陷入经济困境的罕见病患者家庭。
国际罕见病日刚刚过去，每年全国两会，罕见病这一话题都能激起许多代表委员的建言献策。红星新闻了解到，全国人大代表、衢州市中医医院副院长陈玮在今年两会期间提交了一份关于建立中央和省级罕见病慈善医疗救助专项基金的建议。
两会·热话题每年全国两会，罕见病都是一个必备提及的话题。今年，多位代表委员继续就此建言，呼吁设立罕见病慈善医疗救助专项基金。过去一年，罕见病领域有诸多进展。年中，国家卫健委公布《第二批罕见病目录》纳入86种罕见病，两批相加，得到官方认定的罕见病增至207种。
新华社深圳2月26日电（记者陈宇轩）在2月28日第18个国际罕见病日即将到来之际，深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会26日共同发起了一项支持罕见病科研的募捐计划，目的是凝聚社会各界力量，共同关注罕见病群体，推动罕见病科研与公益事业的发展。
曾经确诊八年的重症肌无力（MG）患者，而今已回归日常工作和生活。肖女士八年求医路，感受着罕见病从不被人所熟知，到如今被看见被关爱的全过程。今天是一年一度“国际罕见病日”，今年的主题是“不止罕见”，肖女士的故事感染着无数仍被病魔困扰的罕见病患者群体。
深圳新闻网2024年6月12日讯（深圳特区报记者 程赞）为助力加强罕见病群体保障，积极推进健康深圳建设，昨日，深圳市罕见病综合保障服务试点项目正式启动，这是深圳市在罕见病服务方面的首个试点项目，旨在探索打造罕见病患者综合保障服务的“深圳样板”。
来源：环球网 MS（多发性硬化症）、NMOSD（视神经脊髓炎谱系疾病）与MOGAD（髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病）是一类脱髓鞘疾病，都涉及到中枢神经系统中髓鞘的被损伤或破坏，导致神经信号传导受影响，从而引发视力障碍、肢体无力、认知功能下降等一系列神经系统功能受损的情况。
10月26日，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会、多神家园共同发起，翰森制药大力支持的“国际视神经脊髓炎日”首场主题活动成功举办。全新的“国际视神经脊髓炎日”品牌标识首次亮相，旨在进一步提升公众对罕见病视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）的关注和认知。
来源：环球网 【环球网综合报道】2025年2月28日是第18个国际罕见病日。弗若斯特沙利文（Frost & Sullivan，以下简称“沙利文”）与北京病痛挑战公益基金会（以下简称“病痛挑战基金会”）日前联合发布《2025中国罕见病行业趋势观察报告》（以下简称《报告》）。
2月29日是国际罕见病日。近日，北京病痛挑战公益基金会发布了《2024中国罕见病行业趋势观察报告》（以下简称“《报告》”）。该《报告》指出，我国罕见病治疗仍面临诸多困境，比如，疾病难以诊断、诊断后无特效治疗手段，药物未在国内上市，或药物已在国内上市但缺乏医保支付等。
