小胖威利综合征是一种罕见的、复杂的多系统遗传疾病,患儿从胎儿期到成年期的整个生长发育阶段都有不同表现,新生儿时期常表现为“不哭不动”,一定年龄后则表现为食欲大增,无法控制食欲导致体重失控,甚至会因胃穿孔而导致有生命危险。
当前,世界各地自闭症高发,但人们对这种疾病仍然缺乏了解,这对患者个体及其家庭和社区产生了巨大影响。在4月2日“世界提高自闭症意识日”到来之际,一对养育自闭症孩子的夫妻彭灼西和李春砚与《联合国新闻》分享了他们的经历,希望借此机会让更多人认识自闭症,了解自闭症人士和家庭的处境,以及他们对社会的需要和期望。
这句话可以解释为:一个人如果不了解自己的出身、不洞悉时代的趋势、不分析自己的境遇,那就永远找不准自己的定位,最后,只能被社会淘汰,被潮流拍在沙滩上,这世上,再没有比年老时,回顾遗憾和反思错误,更让人心碎的事情了,因为人生只有一次,再没有了改正的机会。
据不完全统计,我国的罕见病患者近2000万人,他们的背后也是2000万个家庭。该病又名小胖威利综合征,是一种15号染色体异常的疾病,据估计,此类患者我国每年新增1500到4500例,目前总数约为10万人。
几个月来,温莎家族一直争论不休。上溯几个世纪,我们这个家族便纷争不断,延续至今。但这次不同。这次是全面的、公开的破裂,而且很可能发展到不可挽回的地步。所以,我专程飞回家参加爷爷的葬礼,在葬礼上,我请求与哥哥威利和父亲秘密会面,谈谈现在的情况。我想寻找解决问题的办法。