首都儿科研究所风湿免疫科2病区李建国主任团队近年来在JDM临床、科研领域做了大量工作，成为全国知名的幼年皮肌炎诊疗中心之一，挽救了无数JDM患儿的生命，大量JDM患儿从全国各地慕名而来，使这种罕见病成为了首儿所的“常见病”。
皮肌炎是特发性炎性肌病中的一种类型。表现为对称性四肢近端肌无力，同时伴有特征性的皮肤改变。其发病率目前尚不明确，属于罕见疾病，女性多于男性，该病的发病年龄呈双峰型，儿童和成人均可发病，分别为10—14岁，50岁左右多发。为什么会得皮肌炎？
皮肌炎是一种罕见的自身免疫性疾病，可导致多种内脏器官损害，也可仅累及皮肤或肌肉。它的主要特征包括独特的皮肤损害，如水肿性紫红色斑、指关节伸侧（即手背的一边）紫红色丘疹和皮肤异色症等，以及肌肉无力。图为一个有皮肤损伤的皮肌炎患者正在接受医护人员的检查。
皮肌炎是一种主要累及横纹肌，以淋巴细胞浸润为主的非化脓性炎症病变，同时伴有多种皮肤损害。 自身抗体检测:抗 Jo-1 抗体、抗 Mi-2 抗体等自身抗体可能在皮肌炎患者中出现，对诊断和判断病情有一定帮助。
复旦大学附属儿科医院“海上国际会诊厅”部分专家开展会诊。 本文图均为 复旦儿科医院 供图罕见病诊治难度高、治疗手段有限，如何探索突破？复旦大学附属儿科医院建立“海上国际会诊厅”，在多学科团队诊疗的基础上，邀请国内外顶尖医学专家共同破解高度疑难患儿诊疗难题。
但是在今年1月的寒冬里，他完全不是眼前这般模样。✦ ✦✦ ✦✦ ✦✦ ✦。我一直觉得孩子是因为胖所以身体不够灵活，腿没那么多力气而已，医生说像肌营养不良，让回去观察，如果持续这样起身困难，要去神经内科看看。
来源：【首都儿科研究所】“大夫，防晒就是为了不变黑对吧？”这是很多风湿性疾病家长经常问到的一个问题，对于普通人而言，防晒的确是为了防止变黑、变老，但对于风湿性疾病如系统性红斑狼疮、幼年皮肌炎而言，防晒是辅助治疗中必不可少的一环。
来源：【首都儿科研究所】一岁一礼，一寸欢喜。每一个生日，都值得期待，每一个孩子，都用心呵护。4月12日，首都儿科研究所风湿免疫科二病区的丽丽（化名）迎来了11岁生日，社会工作部与风湿免疫科二病区医护人员一起为丽丽举办了一场别开生面的生日会。
