中新网贵州新闻9月14日电 “孩子总算可以‘睁大’眼睛看世界，3年求医辗转各地，最后在家门口得到了全国知名儿科专家的诊治，我们一家是有福气的，因为遇到了李医生和刘医生，他们是我们一家的‘贵人’。”记者采访徐先生时，他正带着女儿在小区里闲逛，这样毫无负担的日子他们一家盼了3年之久。
糖原累积病Ⅱ型又名“庞贝病”，2018年被纳入国家《第一批罕见病目录》，由于酸性α-葡萄糖苷酶缺陷导致糖原在溶酶体和胞质中聚积，使心肌、骨骼肌细胞等不断受损，逐渐出现肌肉无力、肥厚性心肌病等症状，发病率约为1:40000，是一种罕见的常染色体隐性遗传溶酶体贮积症。
“六一”国际儿童节是孩子们的节日，对于家住南通海门的13岁男孩陈超来说，能坐在课堂里读书就是他最好的儿童节礼物。患有进行性肌营养不良症的他，日常生活都离不开别人，甚至连去洗手间都需要人照顾，但非常渴望能和其他同龄人一样上学读书。为了圆孩子的梦想，父亲陈法峰成为了“全职”陪读爸爸。
“刘教授，茵茵初八就上班了，她的儿子9个月大，已经会自己站了！”2月29日“国际罕见病日”到来前夕，广州中医药大学第一附属医院刘小斌教授收到重症肌无力患者茵茵家人的短信。18年前，还是少女的茵茵被从死亡线拉了回来。
如果发现自己眼皮抬不起、眼睛重影，甚至四肢无力、呼吸困难，而且是阶段性的发生，建议提高警惕，这不一定只是疲劳引起的，有可能是患上重症肌无力的先兆！近日，影视演员谢依霖在一档综艺节目上提到自己的丈夫患有重症肌无力，他需要一直吃药治疗，有时候严重起来甚至会无力到没法呼吸。
“真的是迫不及待，今天是我第二次（周）治疗，没想到这么快就能医保报销了！”有一种“累”叫重症肌无力，55岁的许先生得病已经有大半年时间了，全身无力，连走路、上下楼都非常费力，由于右眼视物也受到影响，正常生活都变得很困难。
极目新闻记者 赵雪纯通讯员 田娟摄影 齐剑东3月4日，结束了长达18个月的随访后，华中科技大学同济医学院附属同济医院宣布该院成功运用CAR-T疗法治愈重症肌无力的湖北患者谢静（化名）。由于患有复发难治的重症肌无力，常规治疗无效后，她尝试接受CAR-T治疗。
数年前曾收治一例肌无力患者，患者是南京一所大学的导师，因为经常加班工作，带研究生，加之饮食、作息不规律，慢慢发生睁眼无力的情况，去医院诊治后诊断为肌无力。因为是在初期，也因为工作原因，没有住院治疗，医院给开了点营养神经的药物，患者吃了一两月效果不显，故求助于中医。
湖北日报全媒记者 余瑾毅 通讯员 官笑涵 张祖国兄妹双双患上罕见基因病，浑身无力，行走要依靠轮椅。武汉儿童医院专家精准诊疗，排查找到病因后对症治疗，帮两个孩子“找回”了行走能力。5月29日，兄妹俩到医院复查，恢复效果良好。
2023年4月15日，在COOC会议上南京医科大学附属第一医院刘虎教授分享了《眼型重症肌无力诊断中的几个问题》课题，以一名外伤导致左眼上翻及头向右肩倾斜的儿童病例作为切入点，分析了眼型重症肌无力眼球运动的特点、与麻痹性斜视的区别点等等，引发与会人员对眼型重症肌无力诊断的思考。
15岁男孩去美容院做按摩，结果没过多久，人却站不起来了?近日，身高1米8的松松终于走出这种窘境。可要减肥，自律是第一位，松松本就不爱运动，再加上平时学业繁忙，也抽不出时间“打卡”，这不他听信“广告”，打算“走捷径”，在美容院按摩美体。
