来源：《中国修复重建外科杂志》作者：郑学建1，秦泗河1，石磊1，郭保逢2，赵俊1，殷海阳11. 国家康复辅具研究中心附属康复医院矫形外科2. 清华大学附属垂杨柳医院矫形骨科引用本文：郑学建, 秦泗河, 石磊, 郭保逢, 赵俊, 殷海阳.
2月19日，澎湃新闻记者从上海交通大学医学院附属新华医院（以下简称上海新华医院）获悉，医院为一名软骨发育不全患儿申请的临时进口创新药“伏索利肽”获批。这是上海首个为软骨发育不全罕见病患者申请的急需药品。
4月11日，一辆冷链物流运送车从北京天竺综合保税区发出，一站式抵达北京儿童医院，将已在境外上市的全球首款治疗儿童软骨发育不全的罕见病药品——伏索利肽，由保税仓运送到医院药房，最终顺利交付到一对来自山东的4岁双胞胎患者家长的手中。
在上海市药品监督管理局的大力支持下，作为上海市罕见病诊治中心、上海儿童罕见病诊治中心、上海市罕见病诊疗质量控制中心，上海交通大学医学院附属新华医院近日成功实现国内首例软骨发育不全患者临时进口特效药伏索利肽获批，为这一罕见病患者群体带来突破性治疗希望，同时为今后罕见病药物引进与治疗
在上海市药品监督管理局的大力支持下，上海交通大学医学院附属新华医院近日成功实现国内首例软骨发育不全患者临时进口特效药伏索利肽的临床获批，为这一罕见病患者群体带来突破性治疗希望，同时为今后罕见病药物引进与治疗探索出可复制的创新路径。
作为五官之一，耳朵不仅是掌管听觉和平衡的重要器官，也是构成面部外形完整的重要组成部分。漂亮的耳朵是结构齐全、形状规整的，耳廓畸形不仅影响美观，而且会给孩子带来自卑、焦虑、社交困难等消极情绪。耳廓畸形是新生儿中常见的畸形种类，主要分为结构畸形和形态畸形。
“招风耳、精灵耳是有福气的耳朵。”“孩子耳朵畸形捏一捏就好了。”新手宝妈宝爸千万别被网上的言论误导，招风耳、精灵耳属于先天性小耳畸形(耳廓畸形)，而且自己给孩子捏耳朵并不能起到良好的矫正效果，还会痛失矫正的最佳时间。先天性耳廓畸形分为耳廓结构异常和耳廓形态异常。
国内没有上市、却是患者急需用药，有没有办法让患者不出国门及时用上？近日，这条路有人在上海走通了。在上海市药品监督管理局支持下，上海交通大学医学院附属新华医院近日成功实现上海首例软骨发育不全患者临时进口特效药伏索利肽获批临床应用，为这一罕见病患者群体带来突破性治疗希望。
