6月26日,安徽亳州网红“励志启晨”大婚,收到了来自全国各地网友的祝福。启晨是一名渐冻症患者,新娘不远万里从广西远嫁过来,两人相恋半年,目前新娘已有身孕,两人的励志爱情羡煞众多网友。婚礼视频婚礼当天,启晨家大摆80桌宴请亲朋好友,为的是给新娘一个盛大的婚礼。
极目新闻记者 杜光然安徽亳州的魏乘(化名)7岁时患罕见病,出现进行性肌肉无力和萎缩,曾被医生说“活不过18岁”。这些年,魏乘的身体像被“冻住”一样,生活无法自理,由父母照顾生活起居。同时,父母也没有放弃治疗,四处求医问药,陪伴魏乘度过了生命预言和生死考验,今年他已30岁。
(央视财经《第一时间》)今天(6月21日)是世界渐冻人日,渐冻症是一种罕见的病,著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年,渐冻症如何形成?症状有哪些?渐冻症属于神经系统的退行性疾病,患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
提到“渐冻症”,大家知道被称为宇宙之王的史蒂芬·霍金、海绵宝宝之父的史蒂芬·海伦、中国网络财务报表之父的蔡磊等很多名人都患有渐冻症。渐冻症到底是一种什么病?肌萎缩性侧索硬化症,俗称渐冻症,属于神经系统疾病。
近日,安徽亳州的魏先生在社交平台分享了自己患上渐冻症后乐观生活并且组建了家庭的视频,引发网友关注。 7月16日,海报新闻记者联系到了魏先生。据了解,魏先生7岁时检查出患有渐冻症,16岁时瘫痪,多年来母亲悉心照顾,30岁的他今年终于组建了幸福的家庭。
我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元,会导致患者肌肉逐渐萎缩无力,最终完全瘫痪,仿佛被逐渐冻住,因此又被称为“渐冻症”。
说到“渐冻症”,很多人第一反应就是——这病挺吓人,人明明活得好好的,身体却像被无形的冰块一层层冻住,最终连呼吸都变成了奢侈。可这种病并不是某一天突然从天而降的,它往往是慢慢渗透,身体早在一开始就给出了蛛丝马迹。
极目新闻评论员 徐汉雄近日,安徽亳州的魏先生在社交平台分享了自己患上渐冻症后乐观生活并且组建了家庭的视频,引发网友关注。7月16日,海报新闻记者联系到了魏先生。据了解,魏先生7岁时被检查出患有渐冻症,16岁时瘫痪,多年来被母亲悉心照顾,30岁的他今年终于组建了幸福的家庭。
渐冻症,作为最为大众所熟知的罕见病,具有症状隐匿、病程不可逆、确诊难的特点,很多患者确诊后就已进入晚期,尽管渐冻症没有办法完全治愈,但是越早发现、多种综合治疗措施越早介入,越能有效延长患者的生存时间,提高患者的生存质量。