记者 于新贵今年夏天，“冰桶挑战”红爆网络，微软的比尔盖茨、亚马逊的贝索斯、苹果的库克等科技巨头，央视着名主持人张泉灵等各领域名人，都不惜湿身入镜，表演一场场“冰桶挑战赛”。正是这些公众人物的冰桶挑战”，曾经被人们忽略“渐冻人”开始引发社会的广泛关注。
最近，网上非常火热的一个活动就是冰桶挑战。这个冰桶挑战就是拿一桶冰水倒在自己身上，然后完成以后可以指定下一个人也完成这件事。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。
提到“渐冻症”，大家知道被称为宇宙之王的史蒂芬·霍金、海绵宝宝之父的史蒂芬·海伦、中国网络财务报表之父的蔡磊等很多名人都患有渐冻症。渐冻症到底是一种什么病？肌萎缩性侧索硬化症，俗称渐冻症，属于神经系统疾病。
说起渐冻症，很多人第一反应就是霍金，但在武汉抗疫期间，我们的“人民英雄”张定宇院长，也让人们为之心疼。张定宇曾介绍自己的病情：“我是一个渐冻症患者，双腿已经开始萎缩，全身慢慢都会失去知觉。”那么，对于渐冻症你了解多少呢？1、什么是渐冻症？
6月21日是“世界渐冻人日”。“渐冻症”，全称肌萎缩侧索硬化症，患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，似乎身体被逐渐冻住一般。“渐冻症”的临床表现有哪些？“渐冻症”的病因是什么？可以被治愈吗？听听专家怎么说。
（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
渐冻人早期的时候症状很轻，病人可能就是主诉手的力弱或者手活动不灵活，比如说拿筷子感觉手活动不灵活了，或者写字不如以前灵活了，做一些精细的动作有困难了，有的时候可能会肉跳、全身肉跳，这个就是说从肢体起病的。
渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂，有些甚至无法治愈，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症，让“罕见”被看见，汇聚力量，共同点亮希望。什么是渐冻症？
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
渐冻症，作为最为大众所熟知的罕见病，具有症状隐匿、病程不可逆、确诊难的特点，很多患者确诊后就已进入晚期，尽管渐冻症没有办法完全治愈，但是越早发现、多种综合治疗措施越早介入，越能有效延长患者的生存时间，提高患者的生存质量。
