记者 于新贵今年夏天,“冰桶挑战”红爆网络,微软的比尔盖茨、亚马逊的贝索斯、苹果的库克等科技巨头,央视着名主持人张泉灵等各领域名人,都不惜湿身入镜,表演一场场“冰桶挑战赛”。正是这些公众人物的冰桶挑战”,曾经被人们忽略“渐冻人”开始引发社会的广泛关注。
最近,网上非常火热的一个活动就是冰桶挑战。这个冰桶挑战就是拿一桶冰水倒在自己身上,然后完成以后可以指定下一个人也完成这件事。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。
提到“渐冻症”,大家知道被称为宇宙之王的史蒂芬·霍金、海绵宝宝之父的史蒂芬·海伦、中国网络财务报表之父的蔡磊等很多名人都患有渐冻症。渐冻症到底是一种什么病?肌萎缩性侧索硬化症,俗称渐冻症,属于神经系统疾病。
说起渐冻症,很多人第一反应就是霍金,但在武汉抗疫期间,我们的“人民英雄”张定宇院长,也让人们为之心疼。张定宇曾介绍自己的病情:“我是一个渐冻症患者,双腿已经开始萎缩,全身慢慢都会失去知觉。”那么,对于渐冻症你了解多少呢?1、什么是渐冻症?
6月21日是“世界渐冻人日”。“渐冻症”,全称肌萎缩侧索硬化症,患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,似乎身体被逐渐冻住一般。“渐冻症”的临床表现有哪些?“渐冻症”的病因是什么?可以被治愈吗?听听专家怎么说。
(央视财经《第一时间》)今天(6月21日)是世界渐冻人日,渐冻症是一种罕见的病,著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年,渐冻症如何形成?症状有哪些?渐冻症属于神经系统的退行性疾病,患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
渐冻人早期的时候症状很轻,病人可能就是主诉手的力弱或者手活动不灵活,比如说拿筷子感觉手活动不灵活了,或者写字不如以前灵活了,做一些精细的动作有困难了,有的时候可能会肉跳、全身肉跳,这个就是说从肢体起病的。
渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂,有些甚至无法治愈,患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症,让“罕见”被看见,汇聚力量,共同点亮希望。什么是渐冻症?
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生,但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新,2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球,各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。
渐冻症,作为最为大众所熟知的罕见病,具有症状隐匿、病程不可逆、确诊难的特点,很多患者确诊后就已进入晚期,尽管渐冻症没有办法完全治愈,但是越早发现、多种综合治疗措施越早介入,越能有效延长患者的生存时间,提高患者的生存质量。