“精神上的甜，把身体上的苦完全压倒了……”这段文字前一晚赵苗已构思了很多遍在手机上打出来却用了很长时间因为对健全人再简单不过的滑一下手机屏幕她却几乎要用尽全部力气因为她全身能用力的仅有左手的三根手指……赵苗1989年出生于深泽县南冶庄头村一个普通农家5岁时就和哥哥一样被诊断出患了
央广网北京6月22日消息“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。
何俊霖在遗体自愿捐献申请书上摁手印中国绵阳新闻网讯（记者 杜畅 文/图）身体像被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，最后可能蔓延到手指，甚至无法控制声带发声和眼球转动……这就是“渐冻人症”。何俊霖4岁的时候不幸患上了这种疾病，如今17岁的他做出了一个决定：捐献遗体，帮助更多人。
渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂，有些甚至无法治愈，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症，让“罕见”被看见，汇聚力量，共同点亮希望。什么是渐冻症？
2024年6月26日，安徽网红启晨，在亲朋好友的见证下和自己的女友举行了婚礼，他作为一个患有23年渐冻症的患者，却娶到了一位身体健康的妻子。这也让许多网友纷纷猜测这样的婚姻真的能长久吗，这位女生究竟是因为什么原因才和他结婚呢？
6月26日，安徽亳州网红“励志启晨”大婚，收到了来自全国各地网友的祝福。启晨是一名渐冻症患者，新娘不远万里从广西远嫁过来，两人相恋半年，目前新娘已有身孕，两人的励志爱情羡煞众多网友。婚礼视频婚礼当天，启晨家大摆80桌宴请亲朋好友，为的是给新娘一个盛大的婚礼。
新闻回放：2013年8月，德惠小伙邢云柱突然发现自己的胳膊没了力气，后被确诊为渐冻症。如今，28岁的他仍遭受病痛的折磨，因为治疗费用太高，他已经放弃治疗，回家休养。在“冰桶挑战”风靡全球之际，渐冻人这一群体得到了更多人的关注，邢云柱也被接到长春接受免费救治。
中国绵阳新闻网讯（记者 吴怡霏 杜畅 文/图）11日下午，安县17岁的渐冻症少年何俊霖在志愿者的帮助下用大拇指沾上印泥，庄重地在《四川省遗体组织捐献登记表》上按下自己的指印，完成了他两年多以来一直记挂在心头的愿望。
我是家里的顶梁柱，上有老下有小，可我需要人照顾，家庭还要正常运行，实在是太难了。王淑玲:我是天津人，43岁发病，开始先由右腿发病，以为是腰的问题，先后去北医三院，宣武医院，最后是2016年在协和医院确诊的，此后四处求医问药，现在不能脱机，不能吃饭。
