2025年2月28日是第18个国际罕见病日。带你了解渐冻症肌萎缩侧索硬化（ALS）俗称渐冻症，是一种罕见的致命的神经系统疾病，也是运动神经元病的最常见类型。渐冻症主要影响大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，导致全身肌肉逐渐萎缩和无力，进而出现运动、说话、吞咽、呼吸障碍。
文|编辑：醉月序5月25日，蔡磊迎来了他46岁的生日。虽然身处生日的喜悦之中。但蔡磊却不得不面对身体状况的严峻挑战。生日当天，他戴着呼吸机。努力咬下一口蛋糕，与同事们合影留念，这一幕让人既感动又心疼。长时间的直播和高强度的工作，让他的脸和手都出现了浮肿。甚至连嘴巴都难以动弹。
1月10日报道，湖南怀化98年女生小陈（化名）确诊渐冻症，其发布记录自己和渐冻症抗争的过程，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。小陈说，一开始只是手臂抬不起来，还以为是肩周炎，后来生活都不能自理了才去医院，被告知是运动神经元病。
夏正兴是一名演员，年轻时身高一米八的他，曾饰演过《红十字方队》里的林克凡、《新乱世佳人》中的王千帆等角色，曾毕业于上海戏剧学院的他，还凭借《周恩来在上海》中陈赓一角获得1998年全国电视“金鹰奖”最佳男配角提名。
渐冻人是一种基因遗传病，全身的肌肉会慢慢的萎缩，著名的物理学家霍金就是渐冻人患者!张戟在一次接受《广州日报》的采访时就提到，兄弟姐妹都觉得生活太累了，照顾自己都很不容易，而且也不想这个病在我们下一代继续发展下去，所以就都不打算要孩子了，相当于张戟自己这个家族到了第4代就集体的丁克，让这种疾病在自己这一代绝种!
前言“小时候总幻想长大，可真的长大以后呢，后悔了么？”这是患上渐冻症以后葛敏问的一个问题。葛敏从小就是别人家的孩子，6岁练舞，12岁考上上海舞蹈学院，22岁就完成了本硕连读。本以为人生就会这样顺风顺水下去，但意外就是来的猝不及防。
