2025年2月28日是第18个国际罕见病日。带你了解渐冻症肌萎缩侧索硬化(ALS)俗称渐冻症,是一种罕见的致命的神经系统疾病,也是运动神经元病的最常见类型。渐冻症主要影响大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元,导致全身肌肉逐渐萎缩和无力,进而出现运动、说话、吞咽、呼吸障碍。
文|编辑:醉月序5月25日,蔡磊迎来了他46岁的生日。虽然身处生日的喜悦之中。但蔡磊却不得不面对身体状况的严峻挑战。生日当天,他戴着呼吸机。努力咬下一口蛋糕,与同事们合影留念,这一幕让人既感动又心疼。长时间的直播和高强度的工作,让他的脸和手都出现了浮肿。甚至连嘴巴都难以动弹。
1月10日报道,湖南怀化98年女生小陈(化名)确诊渐冻症,其发布记录自己和渐冻症抗争的过程,短短一年容貌巨变,吞咽都要尽全力。小陈说,一开始只是手臂抬不起来,还以为是肩周炎,后来生活都不能自理了才去医院,被告知是运动神经元病。
夏正兴是一名演员,年轻时身高一米八的他,曾饰演过《红十字方队》里的林克凡、《新乱世佳人》中的王千帆等角色,曾毕业于上海戏剧学院的他,还凭借《周恩来在上海》中陈赓一角获得1998年全国电视“金鹰奖”最佳男配角提名。
渐冻人是一种基因遗传病,全身的肌肉会慢慢的萎缩,著名的物理学家霍金就是渐冻人患者!张戟在一次接受《广州日报》的采访时就提到,兄弟姐妹都觉得生活太累了,照顾自己都很不容易,而且也不想这个病在我们下一代继续发展下去,所以就都不打算要孩子了,相当于张戟自己这个家族到了第4代就集体的丁克,让这种疾病在自己这一代绝种!
前言“小时候总幻想长大,可真的长大以后呢,后悔了么?”这是患上渐冻症以后葛敏问的一个问题。葛敏从小就是别人家的孩子,6岁练舞,12岁考上上海舞蹈学院,22岁就完成了本硕连读。本以为人生就会这样顺风顺水下去,但意外就是来的猝不及防。