此前，蒋女士因手臂变得没有力气，抬不起来，很长一段时间里被当成肩周炎治疗，后在南京脑科医院被确诊为渐冻症。渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症，患者发病后肌肉萎缩无法逆转，身体一点点的瘫痪，后期无法说话、无法吞咽，呼吸需要靠机器维持。
（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
渐冻人又称为肌萎缩侧索硬化，肉跳可能是初期比较明显的症状。肌萎缩侧索硬化是累及上运动神经元和下运动神经元神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的，一种慢性、进展性变性疾病，大多数为散发，少数为家族性，发病年龄多在30-60岁之间，多数45岁以上发病，男性多于女性。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。带你了解渐冻症肌萎缩侧索硬化（ALS）俗称渐冻症，是一种罕见的致命的神经系统疾病，也是运动神经元病的最常见类型。渐冻症主要影响大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，导致全身肌肉逐渐萎缩和无力，进而出现运动、说话、吞咽、呼吸障碍。
肌萎缩性侧索硬化症是140年前法国医生Jean-Martin Charcot首次提出的，在美国，渐冻人症也称作Lou Gehrig病，美国著名棒球运动员Lou Gehrig的患病让渐冻人症走入了公众视野。
美国公布的 ALS 发病率为 2/10 万至 4/10 万，患病率达 4/10 万至 6/10 万。多数患者于中年后发病，年龄多在 50 至 70 岁之间，平均发病年龄为 55 岁，也有 40 岁以下发病的报告，20 至 30 岁发病的约占 5%。
渐冻症，作为最为大众所熟知的罕见病，具有症状隐匿、病程不可逆、确诊难的特点，很多患者确诊后就已进入晚期，尽管渐冻症没有办法完全治愈，但是越早发现、多种综合治疗措施越早介入，越能有效延长患者的生存时间，提高患者的生存质量。
