钟涛其实并不是谱系家长,他有一个心智障碍的儿子,叫小胖,患的是小胖威利综合征,这是一种罕见的基因变异病,由于基因突变导致孩子缺少对食物的敏感,通俗地说,孩子会因为没有饱腹感不停地吃东西,吃到吐,吐了再吃。
这个世界上有一群孩子,他们既不是大胃王,也不是美食家,更算不上“吃货”,但他们对食物有着近乎疯狂的执念,只要是被他们认为能吃的,都会进到肚子里——不论是垃圾桶里的,还是宠物吃的,甚至是药片,他们都会吃。他们从出生起,就永远感受不到饱腹感!
尹梦笛 封面新闻记者 周卓玥“每逢过年胖三斤”“二月不减肥,全年徒伤悲”,大鱼大肉、山珍海味的造了一整个春节,加之贺岁电影“热辣滚烫”的霸屏,相信很多人把“减肥”定为2024年的第一个目标了,但是有这样一群小天使,他们永远也吃不饱,需要终生来减肥才能生存下去,这就是小胖威利综合征
2月28日是第18个国际罕见病日,近期,南京医科大学第二附属医院小儿内分泌科的王安茹主任遇到一位因孩子太能吃而烦恼的妈妈。14岁的女孩倩倩(化名)身高139cm,体重达到145斤,还没发育,长得非常白,表情也很“呆萌”。
小胖威利综合征是一种罕见的、复杂的多系统遗传疾病,患儿从胎儿期到成年期的整个生长发育阶段都有不同表现,新生儿时期常表现为“不哭不动”,一定年龄后则表现为食欲大增,无法控制食欲导致体重失控,甚至会因胃穿孔而导致有生命危险。
来源:【人民日报健康客户端】“小胖威利综合征患儿和家长首先要过的就是情绪关。在日常生活中,患者常因情绪暴躁、失控的情况给家长带来很多心理负担。”复旦大学附属儿科医院心理科副主任孙锦华认为,孩子的情绪调节,也在考验着家长的智慧。在患儿心理情绪稳定前,家长的情绪先稳定下来很重要。
什么是小胖威利综合征 试想下,你正在美美地city walk。六七点的傍晚,太阳不大。你吹着风,塞着耳机,看路人成群结队挤进地铁、跳上电动车、拎着书包,都赶着回家吃顿热乎饭。唯独一个角落,有位胖胖的小学生,“落单”了——他正偷偷翻着垃圾桶,只想捡点能吃的东西。
身高158,体重300斤,年仅14岁的小胖,竟然能一口气吃下18桶泡面。躺在床上的徐周磊就像是“一滩烂泥”,走起路来上气不接下气,整个人的身体状况更是惊呆了众人。“救救我!我不想和孙亮哥哥一样肥上天堂去!
“我一定好好减肥!”这句话对很多人来说,往往说完之后就没有毅力继续下去了,江西男孩徐周磊亦是如此。但他的体重,比普通人更吓人,14岁就已经300斤了,常被人笑话是一头肥猪。他曾因为饥饿,一顿吃了整整一箱泡面,6秒吞下一碗米粉,甚至于跑到了垃圾箱里寻找食物。