小胖威利综合征是一种罕见的、复杂的多系统遗传疾病，患儿从胎儿期到成年期的整个生长发育阶段都有不同表现，新生儿时期常表现为“不哭不动”，一定年龄后则表现为食欲大增，无法控制食欲导致体重失控，甚至会因胃穿孔而导致有生命危险。
2月28日是第18个国际罕见病日，近期，南京医科大学第二附属医院小儿内分泌科的王安茹主任遇到一位因孩子太能吃而烦恼的妈妈。14岁的女孩倩倩（化名）身高139cm，体重达到145斤，还没发育，长得非常白，表情也很“呆萌”。
尹梦笛 封面新闻记者 周卓玥“每逢过年胖三斤”“二月不减肥，全年徒伤悲”，大鱼大肉、山珍海味的造了一整个春节，加之贺岁电影“热辣滚烫”的霸屏，相信很多人把“减肥”定为2024年的第一个目标了，但是有这样一群小天使，他们永远也吃不饱，需要终生来减肥才能生存下去，这就是小胖威利综合征
什么是小胖威利综合征 试想下，你正在美美地city walk。六七点的傍晚，太阳不大。你吹着风，塞着耳机，看路人成群结队挤进地铁、跳上电动车、拎着书包，都赶着回家吃顿热乎饭。唯独一个角落，有位胖胖的小学生，“落单”了——他正偷偷翻着垃圾桶，只想捡点能吃的东西。
来源：【银川新闻网】3月24日，中国红十字基金会成长天使基金定点医院救助捐赠仪式及儿童生长发育免费义诊活动在宁夏医科大学总院门诊大厅举行。活动中，有两个不足一岁的小胖威利综合征家庭获得免费6个月的资助。
“希望为更多的罕见病儿童提供专业有效的诊治管理，为他们的健康成长保驾护航。”在仪式现场，中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心副主任、神经内分泌专科主任梁立阳说。7月9日上午，中山大学孙逸仙纪念医院正式揭牌成为中国红十字基金会成长天使基金定点合作医院。
新海南客户端、南海网、南国都市报3月20日消息（记者王洪旭 实习生 张子淇）3月19日，海南省妇女儿童医学中心联合中国红十字基金会开展“为爱呐喊、让爱不凡”罕见病多学科义诊活动，为罕见病患儿提供诊疗咨询和救助治疗。
钟涛其实并不是谱系家长，他有一个心智障碍的儿子，叫小胖，患的是小胖威利综合征，这是一种罕见的基因变异病，由于基因突变导致孩子缺少对食物的敏感，通俗地说，孩子会因为没有饱腹感不停地吃东西，吃到吐，吐了再吃。
管不住嘴、体重激增的小胖墩或是一种罕见病——普拉德威利综合征，俗称“小胖威利”。该病国外不同人群发病率约1/10000-1/30000，我国尚缺乏流行病学资料，但我国人口基数大，按国外发病率计算，总体罹患该病人数估计在 5万-10 万之间，每年新增患者数1000人左右。
在地球上，有1/15000概率的一群人，他们大多身材臃肿，智力发育上存在一定程度的障碍，他们有一个听起来很浪漫的名字——“星空漫游者”。可医学从不讲浪漫，他们被诊断为是“小胖威利综合症”患者。当你面临人群中那低于万分之一的威胁时，你的人生会变成什么样子？
