尹梦笛 封面新闻记者 周卓玥“每逢过年胖三斤”“二月不减肥,全年徒伤悲”,大鱼大肉、山珍海味的造了一整个春节,加之贺岁电影“热辣滚烫”的霸屏,相信很多人把“减肥”定为2024年的第一个目标了,但是有这样一群小天使,他们永远也吃不饱,需要终生来减肥才能生存下去,这就是小胖威利综合征
小胖威利综合征是一种罕见的、复杂的多系统遗传疾病,患儿从胎儿期到成年期的整个生长发育阶段都有不同表现,新生儿时期常表现为“不哭不动”,一定年龄后则表现为食欲大增,无法控制食欲导致体重失控,甚至会因胃穿孔而导致有生命危险。
在地球上,有1/15000概率的一群人,他们大多身材臃肿,智力发育上存在一定程度的障碍,他们有一个听起来很浪漫的名字——“星空漫游者”。可医学从不讲浪漫,他们被诊断为是“小胖威利综合症”患者。当你面临人群中那低于万分之一的威胁时,你的人生会变成什么样子?
来源:扬子晚报 2月28日是第18个国际罕见病日,近期,南京医科大学第二附属医院小儿内分泌科的王安茹主任遇到一位因孩子太能吃而烦恼的妈妈。14岁的女孩倩倩(化名)身高139cm,体重达到145斤,还没发育,长得非常白,表情也很“呆萌”。
钟涛其实并不是谱系家长,他有一个心智障碍的儿子,叫小胖,患的是小胖威利综合征,这是一种罕见的基因变异病,由于基因突变导致孩子缺少对食物的敏感,通俗地说,孩子会因为没有饱腹感不停地吃东西,吃到吐,吐了再吃。
什么是小胖威利综合征 试想下,你正在美美地city walk。六七点的傍晚,太阳不大。你吹着风,塞着耳机,看路人成群结队挤进地铁、跳上电动车、拎着书包,都赶着回家吃顿热乎饭。唯独一个角落,有位胖胖的小学生,“落单”了——他正偷偷翻着垃圾桶,只想捡点能吃的东西。
潮新闻 共享联盟·北仑人民医院 高捷 杨文颖 记者 王波身高1.5米、体重近150公斤,总是控制不住暴食,一不高兴就哭闹撒娇……可能谁都想不到,眼前这个小个子男孩居然已经19岁。19岁的小潘是一名不幸的罕见病患者,他患了普拉德-威利综合征(PWS),人称小胖综合征。
据大象新闻,今年12岁的400斤女孩冰冰因肥胖引发心脏衰竭、呼吸困难等多种并发症,在医院经过一个月的治疗,目前已减重80斤,达到了手术指标,即将进行减重代谢手术。11月30日,九派新闻联系上冰冰妈妈王女士。
她其实不算勇敢,从小怕打针,怕吃药,怕老鼠。但几年前,确诊再生障碍性贫血后,她决定死后捐献全部器官和遗体。她叫朱红琳,是四川资阳雁江区妇幼保健院儿童保健科的一名康复师,主要从事儿童康复工作,后接手孤独症儿童康复治疗,累计治疗儿童200余名。