2020年5月8日是第27个世界地贫日。2019年自治区卫生健康委、自治区财政厅、自治区医保局联合印发了《广西地中海贫血防控免费技术服务实施方案》，为婚育人群提供免费地贫初筛、初筛阳性夫妇免费复筛、双阳夫妇免费基因诊断、高风险孕妇免费产前诊断、重症地贫胎儿免费医学干预共五项免费地
日前，柳州市医疗救助和医药招采综合服务中心下发了《关于明确重型和中间型地中海贫血并发症范围的通知》(以下简称《通知》)，明确重型和中间型地中海贫血诊断目录及相关并发症诊断目录，柳州成为全区首个明确重型和中间型地中海贫血并发症范围的城市。
为了使患者能得到规范治疗，2021年，广西壮族自治区人民医院内科第二党支部结合党史学习教育“我为群众办实事”实践活动，发起“关爱生命”地中海贫血救助行动，为100多个地贫家庭的400余名患儿及家属开展公益讲座和义诊4场，开展地中海贫血基层巡讲6场，并申请社会爱心人士专项基金、筹集地贫移植救助资金，为60多个家庭200多名患者减免HLA配型费用超36万元，让地贫患者脱“贫”。
针对政协第十三届全国委员会第五次会议第03125号提案，即关于推广无创DNA检测基因预防出生人口缺陷的提案中，近日，国家医保局答复，目前实施地中海贫血防控项目的地区已扩大至福建、江西等10个高发省，有效减少重型地贫儿出生。
地中海贫血，简称“地贫”， 是由于基因突变或基因缺陷导致的贫血，是一种遗传性疾病。在我国多见于广东、广西、海南、湖南、福建、江西等地区。防控地贫，重在筛查，因此通过筛查和产前诊断阻止重症地贫患儿的出生是首选预防措施。
广西南宁罗医生：常年工作在地中海贫血防治一线，接触了非常多重型地中海贫血患者。重型地中海贫血是严重影响南方地区的一类溶血性疾病，依赖终身规则输血和规则祛铁治疗，花费巨大。广西是地贫的高发区，广西的地贫基因携带率为20%，大约5个广西人中就有1人携带地贫基因。
世界上大约有1.9%的人带有地贫致病基因，主要分布在热带和亚热带地区，在我国的广东、广西、海南、云南、福建、重庆、湖南、四川、贵州以及香港等地常见，广东省每年新增超过1000个重型地贫患儿，地贫患儿通常在1-3岁左右出现症状，2016年的统计数据显示，广东省户籍人口地贫基因携带率约为16.8%，平均每6个人中就有1名携带者。
《广西壮族自治区事业单位公开招聘人员体检通用标准(试行)》中有关“地中海贫血”的规定。图片来自广西壮族自治区人力资源和社会保障厅官网李玉收到的体检结果告知书。受访者供图梁禄暖诉厦门市中医院的法院判决书。
