成人still病是一种多基因多因素自身炎症性疾病，以发热、关节痛和关节炎、皮疹为临床特征。据估计，全球AOSD的年发病率为0.16/10万~0.62/10万，患病率为0.73/10万~6.77/10万，好发于16~35岁成年人，多见于女性。
反复发烧20天，最高体温可达40℃，而且一发烧就出现皮疹、关节痛等症状……45岁的男子阿强（化名）怀疑自己得了大病。近日，阿强到福州市第一总医院风湿免疫科主任阙文忠博士处就诊后，终于找到了病因——原来是患上了罕见的成人still病（成人斯蒂尔病）。“一开始，我以为是感冒。
提起风湿病，大家常常想到的是刮风下雨或者受凉后出现的关节肌肉疼痛。然而，风湿病却包含了数百种疾病，常见的有类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎等疾病，也包括相对少见，现收录于《第二批罕见病目录》中的成人斯蒂尔病。
来源：【湖南日报】湖南日报6月23日讯（全媒体记者 周倜 通讯员 冷兰玉 田爱玉 李丹）“谢谢医生，我现在感觉好多了……”6月21日，在湖南省第二人民医院（湖南省脑科医院）呼吸与危重症医学科的病房内，患者陈奶奶连声向科室主任曾祥伯医生表达感谢。
9月20日，国家卫健委、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药局、中央军委后勤保障部共同发布《第二批罕见病目录》。澎湃新闻注意到，第二批目录86种罕见病中包括软骨发育不全、获得性血友病、肢端肥大症、成人斯蒂尔病、Alagille综合征、胃肠间质瘤等。
一项研究调查了 66 名 AOSD 患者 18 年，在患者中观察到的最突出症状是高烧 、关节痛 和皮疹。在 50 名患者中，37 名的随访时间超过 1 年，27 名的随访时间超过 2 年，canakinumab 在大多数患者中具有长期疗效，并具有显着的类固醇保留效果。
日前，为满足海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区患者诊疗需求，加强临床急需进口药品带离先行区医疗机构使用的管理，海南省药监局、海南省卫健委联合印发了《海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区临床急需进口药品带离使用管理办法》，进一步优化特许药品带离使用的审批和监管规定。
记者 文阁 通讯员 杨文 石荣 视频 李霞日常生活中，几乎所有人都患过呼吸系统疾病，因此人们常以为呼吸科就是治感冒、肺炎的。事实上，当病魔来袭时，呼吸是抵御疾病、延续生命的基础，也是其它医疗救治行为的基础，这是“呼吸与危重症医学科”存在的意义，也是呼吸科医生的职责所在。
其中一位28岁的李女士尤为典型，她连续一周反复发热，最高体温达40摄氏度，辗转多家医院，做了各种检查也没有发现异常，经过抗生素、抗病毒及退烧药治疗，仍出现反复高热，甚至出现皮疹、关节痛、咽痛等全身不适。
2024年的2月29日，世界迎来了第17个国际罕见病日（Rare Disease Day）。“国际罕见病日”日于2008年2月29日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）及多国患者组织合作伙伴共同发起。今年的宣传主题是“点亮你的生命色彩”（Share Your Colours）。
小王2019年硕士毕业后，本该是能在社会大展身手的时候，却在刚毕业一个月以后突然出现反复发烧的症状，前一两次用退烧药很快就见效，但之后的每一次都很难退烧，辗转多家医院，花了2个月的时间，最后才确诊为“成人Still病”。
通讯员 谢小真日前，青岛市市立医院东院风湿免疫科迅速识别并成功救治一例“成人still病合并噬血细胞综合征”患者。这是一种极为少见且复杂严重的风湿免疫疾病，其临床特征不典型，容易造成误诊和漏诊，未经治疗的中位生存时间不超过2个月。
近日，国家卫生健康委、科技部、工业和信息化部等六部门联合发布了《第二批罕见病目录》，包含软骨发育不全、原发性生长激素缺乏症、获得性血友病、成人斯蒂尔病等86种罕见病。加上2018年5月五部门发布的《第一批罕见病目录》，目前目录已覆盖207种罕见病。
