6月21日是“世界渐冻人日”。“渐冻症”,全称肌萎缩侧索硬化症,患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,似乎身体被逐渐冻住一般。“渐冻症”的临床表现有哪些?“渐冻症”的病因是什么?可以被治愈吗?听听专家怎么说。
渐冻症患者蔡磊近日在社交媒体上公开了自己的治疗经历,他提到在2023年十月初使用的一款实验性药物曾短暂带来显著效果,但这种改善仅维持了一个多月。蔡磊的身体状况不仅没有得到持续改善,反而出现了比用药前更严重的恶化。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生,但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新,2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球,各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。
“我住院半个月,医生护士照顾我很周到,而且除了吃中药,还给我用针灸、吞咽障碍治疗仪、定向注射、蜡疗等多种方法,慢慢的,咳嗽力量增加,稍微说话清晰了,最主要的是脖子力量好转了,我吃饭就没问题了,而且手也能抬起来点,走路以前需要人扶是因为腿僵硬,现在腿松快了,不需要人扶就能走。
美国公布的 ALS 发病率为 2/10 万至 4/10 万,患病率达 4/10 万至 6/10 万。多数患者于中年后发病,年龄多在 50 至 70 岁之间,平均发病年龄为 55 岁,也有 40 岁以下发病的报告,20 至 30 岁发病的约占 5%。
渐冻人诊断难 常误为颈椎压迫今年夏天掀起狂潮的冰桶挑战活动,让社会大众对“渐冻人”一词有了初步的认识,但渐冻人的初期症状只有轻微的手脚迟钝、无力感,常被误以为颈椎压迫,让患者在各科别流浪看诊,美国发现每名患者从发病到确诊平均需10个月时间,容易延误治疗的时机。
渐冻症,作为最为大众所熟知的罕见病,具有症状隐匿、病程不可逆、确诊难的特点,很多患者确诊后就已进入晚期,尽管渐冻症没有办法完全治愈,但是越早发现、多种综合治疗措施越早介入,越能有效延长患者的生存时间,提高患者的生存质量。