6月21日是“世界渐冻人日”。“渐冻症”，全称肌萎缩侧索硬化症，患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，似乎身体被逐渐冻住一般。“渐冻症”的临床表现有哪些？“渐冻症”的病因是什么？可以被治愈吗？听听专家怎么说。
渐冻症患者蔡磊近日在社交媒体上公开了自己的治疗经历，他提到在2023年十月初使用的一款实验性药物曾短暂带来显著效果，但这种改善仅维持了一个多月。蔡磊的身体状况不仅没有得到持续改善，反而出现了比用药前更严重的恶化。
“渐冻症”在大家的记忆中估计很陌生，但是提到风靡全球的冰桶挑战大家就记忆犹新，2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。该活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
“我住院半个月，医生护士照顾我很周到，而且除了吃中药，还给我用针灸、吞咽障碍治疗仪、定向注射、蜡疗等多种方法，慢慢的，咳嗽力量增加，稍微说话清晰了，最主要的是脖子力量好转了，我吃饭就没问题了，而且手也能抬起来点，走路以前需要人扶是因为腿僵硬，现在腿松快了，不需要人扶就能走。
美国公布的 ALS 发病率为 2/10 万至 4/10 万，患病率达 4/10 万至 6/10 万。多数患者于中年后发病，年龄多在 50 至 70 岁之间，平均发病年龄为 55 岁，也有 40 岁以下发病的报告，20 至 30 岁发病的约占 5%。
渐冻人诊断难 常误为颈椎压迫今年夏天掀起狂潮的冰桶挑战活动，让社会大众对“渐冻人”一词有了初步的认识，但渐冻人的初期症状只有轻微的手脚迟钝、无力感，常被误以为颈椎压迫，让患者在各科别流浪看诊，美国发现每名患者从发病到确诊平均需10个月时间，容易延误治疗的时机。
渐冻症，作为最为大众所熟知的罕见病，具有症状隐匿、病程不可逆、确诊难的特点，很多患者确诊后就已进入晚期，尽管渐冻症没有办法完全治愈，但是越早发现、多种综合治疗措施越早介入，越能有效延长患者的生存时间，提高患者的生存质量。
