这个国庆假期，当其他人享受着美好的假日时，杨仁登却一步不离地在医院陪伴着他的女儿。10月5日上午，在湖南省儿童医院血液内科，杨仁登整理女儿杨义涵随身携带的物品和住院材料，办理了出院手续，又回到了浏阳市小河乡。“感谢大家的支持和帮助，我还是不甘心。
在人类疾病的世界里，存在着这样一群“稀有的星星”——罕见病。它们就像一群调皮的小怪兽，披着“隐形斗篷”，悄悄地潜伏在“生命密码”中。2月28日是国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。罕见病患者所面临的挑战远不止疾病本身，他们的生活、梦想和未来，同样值得关注。
近日，26岁的刘女士（化名）因剧烈腹痛、呕吐、腹泻，前往中山大学附属第一医院急诊科就诊。医生在询问病史后得知，刘女士自6岁之后，经常会不明原因地腹痛，同时也有尿频、尿急、排尿困难的症状。这20年来，刘女士去过不少医院，曾被诊断为肠胃炎、膀胱炎、胰腺炎。
年轻女孩小月，右眼莫名颤动，到医院检查竟发现是一种罕见病，之后不但眼球震颤加剧，手也抖得厉害，连站也站不稳。十万分之一的罕见病五年前，小月才20岁，花一样的年纪，因右眼球不自主眼球震颤至当地医院就诊，查头颅磁共振提示：脱髓鞘改变，诊断考虑多发性硬化。
20岁大学生梦瑶（化名）这两年被“怪病”困扰，发病时面部麻木、四肢无力，楼梯迈不上去，甚至笔也握不住。澎湃新闻（www.thepaper.cn）近日从江苏大学附属医院获悉，她被诊断为一种多发性硬化的罕见病，该病因多发于20-40岁的女性又被称为“美女病”。
女生们喜欢的“尖下巴”竟然有可能是病相近日，福建医科大学孟超肝胆医院非病毒肝病区医生从患者的漂亮“尖下巴”找到线索最终查出大学生小娟（化名）患有罕见病第一次就诊孟超肝胆医院时18岁的大学生小娟（化名）带了厚厚的一叠资料自从一年前高考体检发现肝功异常以来，父母已经带着小娟辗转多家医
长江日报大武汉客户端2月19日讯 一场感冒之后，一名女子突然发现自己看东西有重影，走几步路还摇摇晃晃，头晕目眩。本以为是眼睛出了什么毛病，经过医生详细检查，最终发现其根源在于神经系统出现的罕见疾病。市民刘女士现年31岁，前段时间，她开始出现咳嗽流涕，全身肌肉酸疼，还发起了烧。
罕见病人作为一个极少数群体，一直以来承受着确诊难、用药难等困境。大半年来，小月先后跑了8家医院，辗转8个科室，最终才为自己的病症找到了说法——浆细胞型Castleman病，又称“铃铛病”，它是一种发病率极低的罕见病。
前段时间来自安徽池州的许先生突发高烧持续不退家人赶紧将其送到医院检查谁料许先生竟是“中招”一种少见的血液病急症“血栓性血小板减少性紫癜”1月21日，记者从安医大二附院了解到，今年60岁的许先生来自池州，去年12月他突发高烧持续1周不退，被紧急送至该院血液内科时已经连续3天意识障碍
