（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
近日，有一家三代患渐冻症的新闻引起广泛关注。从著名科学家史蒂芬·霍金到“人民英雄”张定宇，很多人对渐冻症这种罕见病已经不再陌生。渐冻症是一种什么病？它究竟会遗传吗？什么是渐冻症？“渐冻症”医学名称叫肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种神经退行性疾病。
提到绝症，大部分人会想到癌症患者，但是，其实，患上肌萎缩侧索硬化症，同样也徘徊在生死边缘。其实，渐冻症的病因尚不明确，但是有5%-10%的患者存在基因改变或者突变，因而认为有遗传相关性，除此外，可能跟谷氨酸毒性作用、免疫功能絮乱、神经营养缺乏、环境因素等有关，该疾病任何年龄都可能发生，其中，中年人和老年人多见，男性比女性更容易患病。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
界面新闻记者 | 黄华界面新闻编辑 | 谢欣10月8日，渤健（Biogen）旗下的托夫生注射液（商品名：凯盛迪）在国内获批，成为中国首个获批用于携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的肌萎缩侧索硬化（ALS）成人患者的疾病修正治疗药物。
美国公布的 ALS 发病率为 2/10 万至 4/10 万，患病率达 4/10 万至 6/10 万。多数患者于中年后发病，年龄多在 50 至 70 岁之间，平均发病年龄为 55 岁，也有 40 岁以下发病的报告，20 至 30 岁发病的约占 5%。
著名物理学家霍金、“海绵宝宝之父”史蒂芬﹒海伦伯格都是渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）患者，京东集团原副总裁蔡磊近日在采访中表示自己的身体已到渐冻症晚期。这种罕见病目前无法治愈。但在厦门市妇幼保健院，借助成熟的三代试管婴儿技术，已经成功阻断渐冻症致病基因向子代传递。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
来源：科技日报 科技日报北京4月29日电 （记者刘霞）肌萎缩侧索硬化症（ALS）研究取得突破性进展。据瑞典于默奥大学官网27日报道，一种美国研发的反义寡核苷酸（ASO）药物Toferson显著减缓了一名ALS患者的疾病进程。
渐冻人是一种基因遗传病，全身的肌肉会慢慢的萎缩，著名的物理学家霍金就是渐冻人患者!张戟在一次接受《广州日报》的采访时就提到，兄弟姐妹都觉得生活太累了，照顾自己都很不容易，而且也不想这个病在我们下一代继续发展下去，所以就都不打算要孩子了，相当于张戟自己这个家族到了第4代就集体的丁克，让这种疾病在自己这一代绝种!
