第一次冰桶挑战是在2014年，已经快10年，那时的我，看到视频里的名人们一个个将冰块往身上浇下，然后没有然后，漠然地认为这只是名人们的炒作方式，博取关注，十年后的我，终于了解了这项挑战的背后意义，也才知道原来霍金是这世界上最著名的渐冻症患者，也才明白有的人，就是有那么大的能量和决心去做成一件事。
21世纪经济报道记者 张欣 北京报道蔡磊人生的分水岭在41岁。41岁之前他是京东集团副总裁，事业有成，爱情美满，刚刚喜获麟儿。41岁之后，命运告诉他幸福体验卡已经到期——他被确诊为渐冻症，平均生存期只有3-5年。
大皖新闻讯渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野，总会牵动很多人的心。12月26日下午，在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。说话已十分困难的蔡磊仍然坚信，渐冻症终将被战胜。
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
蔡磊的身体正在逐步失控。起初是左手瘫软无力，手指无法抬起，再蔓延到右手。现在的双手连点击鼠标的力量都失去了。走路时，手掌肿胀无力地向下垂着，他的步伐缓慢蹒跚，小步小步地走，生活助理随时跟着搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力都丧失，简单的扶眼镜也只能依靠旁人来做。
来源：【湖南日报】文字/视频 湖南日报全媒体记者 周倜 通讯员 高洁 洪雷 董雷 “让我们一起，为罕见病患者群体发声！”10月10日，正值冰桶挑战活动发起10周年之际，中信湘雅医院党委书记、院长林戈在中信湘雅麓谷总院完成了对这项挑战的接力。
·要证明一款药物的疗效和安全性是一个漫长的过程，要花费数年甚至数十年的时间来观察和验证。对于时刻有生命危险且无药可寻的罕见病患者来说，太过漫长。很多国家于是推出罕见病药相关政策，放宽临床试验方面的限制，这可能会导致药效存疑的药物进入市场。
潮新闻客户端 记者 杨茜 曹露婷 通讯员 张冰清 鲁青10年前，美国波士顿学院的棒球运动员Pete Frates发起的“冰桶挑战”席卷全球，肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）第一次被“隆重”地介绍。
