每经记者：林姿辰 每经编辑：董兴生在一声声剧烈的咳嗽声中，两只胳膊低垂，嗓音尖细模糊。虽然坐着有些艰难，但头部仰靠着，目光炯炯向前，渴望对方把新药进展的所有好消息都一股脑倒出来。这是樊东升最近一次看到蔡磊时的样子。
大象新闻记者 冯靖雯 徐照朋视频：“致平凡而闪耀的你” 蔡磊为渐冻症题材电视剧题字3月6日，聚焦渐冻症的电视剧《谢谢你温暖我》发布男女主海报。渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊在两年前曾为该剧题字，并作为顾问给予了支持。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
每经记者：林姿辰 每经编辑：董兴生从2019年确诊渐冻症开始，中国“电子发票第一人”、京东集团前副总裁蔡磊就几近疯狂地投入到抗争渐冻症的战场中，也让这一被列为世界五大绝症之首的罕见病再度引发大众关注。有神经学专家评价，蔡磊让整个渐冻症的研发进度至少加快了10年。
界面新闻记者 | 黄华界面新闻编辑 | 谢欣10月8日，渤健（Biogen）旗下的托夫生注射液（商品名：凯盛迪）在国内获批，成为中国首个获批用于携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的肌萎缩侧索硬化（ALS）成人患者的疾病修正治疗药物。
原标题：加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单“渐冻人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。
来源：【海报新闻】近日，有一家三代患渐冻症的新闻引起广泛关注。从著名科学家史蒂芬·霍金到“人民英雄”张定宇，很多人对渐冻症这种罕见病已经不再陌生。渐冻症是一种什么病？它究竟会遗传吗？什么是渐冻症？“渐冻症”医学名称叫肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种神经退行性疾病。
蔡磊的身体正在逐步失控。起初是左手瘫软无力，手指无法抬起，再蔓延到右手。现在的双手连点击鼠标的力量都失去了。走路时，手掌肿胀无力地向下垂着，他的步伐缓慢蹒跚，小步小步地走，生活助理随时跟着搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力都丧失，简单的扶眼镜也只能依靠旁人来做。
21世纪经济报道见习记者 闫硕 北京报道10月8日，中国国家药监局（NMPA）官网最新显示，渤健的托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，用于治疗携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的成人肌萎缩侧索硬化（ALS）患者。
蔡磊-西湖教育基金会科研战略合作及捐赠仪式现场。（活动主办方供图）文/赵斌7月15日，京东集团原副总裁、渐愈互助之家平台创始人蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议，支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。
来源：【人民日报健康客户端】12月27日，由京东集团副总裁、渐冻症（肌萎缩侧索硬化）患者蔡磊创办的“破冰驿站”发布消息，北京大学第三医院神经内科樊东升主任团队、清华大学贾怡昌教授及神济昌华团队与蔡磊科研团队分享了SNUG01渐冻症药物研发进展和第一例同情给药六个月情况。
长达10分钟的痉挛，身体难以动弹，手指也无法自然伸展，泪水在眼眶中不停打转，脸上表情十分痛苦……直到医护人员注射鼻内药物才得以稍微缓解，人终于能够勉强地坐起来了。这是加拿大籍法裔女歌手、演员席琳·迪翁的长篇纪录片《这就是我：席琳·迪翁》中的一幕。
文/赵斌手背朝前自然下垂，随着略带蹒跚的步伐小幅摇摆。说话声音小，硬生生从喉咙里挤出来的假声如竭力呼喊。即使这样，蔡磊仍然每天坚持工作十几个小时。2023年度经济人物、原京东集团副总裁、渐冻症斗士蔡磊在接受中新社国是直通车采访时表示：最想给孩子的，并非财富。给孩子留下什么？
