央广网北京2月28日消息（记者王晶）今天（28日）是第16个国际罕见病日。根据世界卫生组织的定义，已经确认的罕见病超过7000种，全球预计有3亿名患者。据不完全统计，我国目前约有2000多万名罕见病患者。
渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化，治疗方法有一般治疗、药物治疗、中医治疗等。一般治疗:对于有咀嚼和吞咽困难的患者，宜采用高蛋白、高热量饮食以保证营养摄入，进食软食、半流食，少食多餐，严重吞咽困难者，可考虑行经皮内镜胃造瘘;
来源：人民网渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
旁人难以想到的是，何丽玲已患“渐冻人症”多年，全身只有眼睛、嘴唇和脖子能动。15年前，何丽玲被诊断为“渐冻人症”，医生预言只能“只能存活3—5年”，不愿放弃的李天球，15年如一日悉心照料妻子，不仅创造了生命的奇迹，也令无数人感动。
来源：【上游新闻-重庆晨报】凌晨3点的冬夜，万籁俱寂，车水马龙的公路也进入梦乡。咯吱咯吱……一阵磨牙声打破静寂，刚眯眼的李菊一下惊醒，来不及添衣，她翻身起来，麻利地拿出吸痰管，开始给丈夫吸痰。10多分钟前，她才这样做过。
“两只胳膊都没了力气，我才意识到，手臂原来是这么重要的平衡器。”第一次见到关向珲时，他指着额头上一块硬币大小的疤说，这是前两天刚摔的，缝了17针。年过花甲，他确诊了渐冻症，从去年端不起炒锅，到今年胳膊变得绵软，身体在逐渐失控。渐冻症被列为世界五大绝症之首，患者就像被施了冰冻魔法。
“许老师不是专业医生，但他是我们的榜样，时刻提醒我们要努力为患者提供更有温度的服务。”文 |《瞭望》新闻周刊记者 袁全2月15日上午，在复旦大学附属华山医院门诊5楼，《瞭望》新闻周刊记者第一次见到了老许。
