实习生 张宝怡 羊城晚报全媒体记者 谭洁文本版图片由受访者提供“大家好,我是曾经的舞者、现在的渐冻人葛敏。”在一场直播里,葛敏扎着利落的丸子头,坐在一张特殊的轮椅上。这张轮椅上有一个头托支撑着她的后脑勺,使她的视线正好落在面前的电脑屏幕上。
来源:环球网 肌萎缩侧索硬化症(ALS,渐冻症),被列为“世界五大绝症之首”,其病因尚属未解之谜,且当前缺乏有效的治疗手段。该病症导致的神经退行性病变会随时间推移逐渐剥夺患者的行动与自理能力,给患者家庭及社会带来沉重负担。
28日,华大集团CEO@尹烨 发布微博称,京东前副总裁、渐冻症患者蔡磊被造谣“装病”,对此他表示“我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑。”文中他晒出蔡磊今日的朋友圈,以及5月16日在北京某医院与蔡磊的合影。尹烨表示,蔡磊在12天前刚刚从ICU转危为安。
来源:【厦门日报】渐冻症家庭面临哪些实际的困难?社会大众能为渐冻症群体提供哪些关爱和支持?连日来,本报渐冻症专题报道受到读者和社会的广泛关注,引发了更多关于渐冻症的探讨。对此,本报将持续关注渐冻症群体,呼吁社会各界给予他们更多的关注与爱护。
【来源:红网】□吴昱熹(重庆大学)当寒风凛冽,冰雪封路,有人却在用生命的热度,融化一切坚冰。蔡磊,这位曾经的京东副总裁,如今的渐冻症抗争者,在11月30日苏州破冰驿站城市专场,6小时内狂揽近1800万元善款。
部分综合自西湖大学微信公众号、澎湃新闻据西湖大学微信公众号消息,7月15日,京东集团原副总裁蔡磊与西湖教育基金会签订捐赠协议,支持西湖大学相关科研团队在渐冻症方面持续开展研究。来源:西湖大学微信公号 “这不仅是一次资金上的捐赠,更是一份对科研精神的传承与弘扬。